Jag hörde viskningarna från alla i poolen. Alla ögon var på mig. De stirrade på mig som om jag var en främling de såg för första gången. De var obekväma med de oidentifierade fläckiga röda fläckarna på ytan av min hud. Jag visste det som psoriasis, men de visste det som motbjudande.
En representant för poolen närmade mig och frågade vad som händer med min hud. Jag fumlade över mina ord och försökte förklara psoriasis. Hon sa att det var bäst för mig att lämna och föreslog att jag skulle ta med en doktorsanvisning för att bevisa att mitt tillstånd inte var smittsamt. Jag lämnade poolen och kände mig generad och skämd.
Det här är inte min personliga historia, men det är en vanlig berättelse om diskriminering och stigma som många människor med psoriasis har mött i sitt dagliga liv. Har du någonsin mött en obekväm situation på grund av din sjukdom? Hur hanterade du det?
Du har vissa rättigheter på arbetsplatsen och offentligt beträffande din psoriasis. Här är några tips om hur du svarar när och om du upplever pushback på grund av ditt tillstånd.
Att simma
Jag började den här artikeln med en berättelse om någon som diskrimineras i en offentlig pool, tyvärr, detta händer ganska ofta för personer som lever med psoriasis.
Jag har undersökt reglerna i flera olika offentliga pooler och ingen har sagt att personer med hudsjukdomar inte är tillåtna. I några få fall läste jag regler som säger att personer med öppna sår inte är tillåtna i poolen.
Det är vanligt att de med oss med psoriasis har öppna sår på grund av repor. I det här fallet är det förmodligen bäst för dig att avstå från klorerat vatten eftersom det kan påverka din hud negativt.
Men om någon säger till dig att lämna poolen på grund av ditt hälsotillstånd är detta en kränkning av dina rättigheter.
I det här fallet skulle jag föreslå att du skriver ut ett faktablad från en plats som National Psoriasis Foundation (NPF), som förklarar vad psoriasis är och att det inte är smittsamt. Det finns också möjlighet att rapportera din upplevelse på deras webbplats, och de skickar ett paket med information och ett brev att ge till företaget där du möter diskriminering. Du kan också få ett brev från din läkare.
Åker till spaet
En resa till spaet kan ge många fördelar för oss som lever med psoriasis. Men de flesta som lever med vårt tillstånd undviker spaet till varje pris på grund av rädsla för att bli avvisat eller diskriminerat.
Spa kan bara vägra service om du har öppna sår. Men om ett företag försöker vägra service till dig på grund av ditt tillstånd har jag några tips för att undvika denna besvärliga situation.
För det första, ring framåt och råda upprättandet av ditt tillstånd. Den här metoden har varit mycket användbar för mig. Om de är oförskämd eller om du känner en dålig vibe över telefonen, gå vidare till ett annat företag.
De flesta spa borde känna till hudförhållandena. Enligt min erfarenhet tenderar många massörer att vara frie sprit, kärleksfulla, vänliga och accepterande. Jag har fått massage när jag var 90 procent täckt och behandlades med värdighet och respekt.
Fristående från jobbet
Om du behöver ledig tid från jobbet för läkarbesök eller psoriasisbehandlingar, till exempel fototerapi, kan du omfattas av lagen om familjeläkemedel. Denna lag säger att individer som har allvarliga kroniska hälsotillstånd kvalificerar sig för medicinskt behov.
Om du har problem med att få ledighet för dina medicinska behov av psoriasis kan du också kontakta NPF Patient Navigation Center. De kan hjälpa dig att förstå dina rättigheter som anställd som lever med ett kroniskt tillstånd.
Avhämtningen
Du behöver inte acceptera diskriminering från människor och platser på grund av ditt tillstånd. Det finns steg du kan vidta för att bekämpa stigma offentligt eller på jobbet på grund av din psoriasis. En av de bästa sakerna du kan göra är att öka medvetenheten om psoriasis och hjälpa människor att förstå att det är ett riktigt tillstånd och att det inte är smittsamt.
Alisha Bridges har kämpat med svår psoriasis i över 20 år och är ansiktet bakom Being Me in My Own Skin, en blogg som belyser hennes liv med psoriasis. Hennes mål är att skapa empati och medkänsla för dem som är minst förstås genom insyn i själv, patientens förespråkning och hälsovård. Hennes lidenskaper inkluderar dermatologi, hudvård samt sexuell och mental hälsa. Du hittar Alisha på Twitter och Instagram.
