Trots att min mormor hade psoriasis växte jag upp med en mycket begränsad förståelse för vad det faktiskt var. Jag kan inte komma ihåg att hon blossade när jag var barn. I själva verket sa hon en gång att hennes psoriasis efter en resa till Alaska på 50-talet aldrig blossade igen.
Att veta vad jag nu vet om psoriasis, det är ett otroligt mysterium. Och en dag hoppas jag att besöka Alaska för att avslöja det för mig själv!
Min egen diagnos kom våren 1998 när jag bara var femton år gammal. Då betydde internet att ringa upp till AOL och snabbmeddelanden med mina vänner som "JBuBBLeS13." Det var ännu inte en plats att träffa andra människor som lever med psoriasis. Och jag fick definitivt inte träffa främlingar på internet.
Jag använde inte heller internet för att göra självständig forskning och lära mig om mitt tillstånd. Min information om psoriasis var begränsad till korta läkarbesök och broschyrer i väntrummen. Min brist på kunskap lämnade mig några intressanta idéer om psoriasis och "hur det fungerade."
Jag trodde att det bara var en hudsak
Till en början tänkte jag inte på psoriasis som något mer än röd, kliande hud som gav mig fläckar över hela kroppen. De läkemedelsalternativ som jag erbjöds behandlade bara det yttre utseendet, så det var några år innan jag till och med hörde uttrycket “autoimmun sjukdom” i relation till psoriasis.
Att förstå att psoriasis började inifrån förändrade hur jag närmade mig min behandling och tänkte på sjukdomen.
Nu är jag brinnande för att behandla psoriasis genom en holistisk strategi som attackerar tillståndet från alla vinklar: från insidan och utsidan, och med den extra fördelen av emotionellt stöd. Det är inte bara en kosmetisk sak. Det händer något i kroppen och de röda fläckarna är bara ett av symtomen på psoriasis.
Jag trodde att det skulle försvinna
Förmodligen på grund av dess utseende trodde jag att psoriasis var som vattkoppor. Jag skulle vara obekväm i några veckor, ha på sig byxor och långa ärmar, och sedan skulle medicinen slå in och jag skulle vara klar. Evigt.
Termen flare betydde inget ännu, så det tog ett tag att acceptera att ett psoriasisutbrott kunde hålla sig kvar under en längre tid och att det skulle fortsätta hända i flera år.
Även om jag håller reda på mina bländningsutlösare och syftar till att undvika dem, och jag gör mitt bästa för att undvika stress, inträffar ibland fortfarande flares. En uppblussning kan utlösas av saker utanför min kontroll, som mina hormoner som förändras efter att mina döttrar föddes. Jag kan också få ett floss om jag blir sjuk av influensan.
Jag trodde att det bara fanns en slags psoriasis
Det gick några år innan jag fick veta att det fanns mer än en typ av psoriasis.
Jag fick reda på när jag deltog i ett evenemang vid National Psoriasis Foundation och någon frågade mig vilken typ jag hade. Till att börja med blev jag oskadad över att en främling frågade efter min blodtyp. Min första reaktion måste ha visat på mitt ansikte eftersom hon mycket sött förklarade att det finns fem olika typer av psoriasis och att det inte är samma för alla. Det visar sig, jag har plack och guttate.
Jag trodde att det fanns ett recept för alla
Innan min diagnos var jag van vid ganska grundläggande alternativ för medicinering - vanligtvis i flytande eller pillerform. Det kan verka naivt, men jag hade varit ganska frisk fram till dess. Då hade mina typiska resor till läkaren varit begränsade till årliga kontroller och barndomsjukdomar. Att få bilder var reserverat för immuniseringar.
Sedan min diagnos har jag behandlat min psoriasis med krämer, geler, skum, lotioner, sprayer, UV-ljus och biologiska skott. Det är bara sådana, men jag har också provat flera varumärken inom varje slag. Jag har lärt mig att inte allt fungerar för alla och denna sjukdom är annorlunda för var och en av oss. Det kan ta månader och till och med år att hitta en behandlingsplan som fungerar för dig. Även om det fungerar för dig kanske det bara fungerar under en tid och då kommer du att behöva hitta en alternativ behandling.
Avhämtningen
Att ta sig tid att undersöka tillståndet och få fakta om psoriasis har gjort en stor skillnad för mig. Det har rensat upp mina tidiga antaganden och hjälpt mig att förstå vad som händer i min kropp. Trots att jag har levt med psoriasis i över 20 år är det otroligt hur mycket jag har lärt mig och jag lär mig fortfarande om denna sjukdom.
Joni Kazantzis är skaparen och bloggaren för justagirlwithspots.com, en prisbelönt psoriasis-blogg som ägnas åt att skapa medvetenhet, utbilda om sjukdomen och dela personliga berättelser om hennes 19 år långa resa med psoriasis. Hennes uppdrag är att skapa en känsla av gemenskap och att dela information som kan hjälpa hennes läsare att hantera de dagliga utmaningarna med att leva med psoriasis. Hon tror att med så mycket information som möjligt kan personer med psoriasis ges möjlighet att leva sitt bästa liv och göra rätt behandlingsval för sitt liv.
