Jag är 35 år och har reumatoid artrit.
Det var två dagar innan min 30-årsdag, och jag var på väg till Chicago för att fira med några vänner. När jag satt i trafiken ringde min telefon. Det var min sjuksköterska.
Några dagar tidigare hade hon kört ytterligare en serie tester i hopp om att få reda på varför jag var så sjuk. I över ett år hade jag gått ner i vikt (jag saknar den delen), feber, kört ner, andnöd och sovit konstant. Mitt enda gemensamma klagomål var ibland att jag inte kunde röra armen under en dag. Alla mina symtom var vaga.
Jag tog upp telefonen.”Carrie, jag har dina testresultat. Du har reumatoid artrit.” Min sjuksköterskeutövare ruslade på hur jag skulle få röntgenstrålar den veckan och träffa specialister så snart som möjligt, men det var en oskärpa i det ögonblicket. Mitt huvud snurrade. Hur fick jag en gammal persons sjukdom? Jag var inte ens 30 ännu! Min händer värkade ibland, och jag kände att jag alltid hade influensa. Jag trodde att min sjuksköterska måste ha fel.
Efter det telefonsamtalet skulle jag tillbringa de närmaste veckorna och tycka synd om mig själv eller i förnekelse. Bilder som jag hade sett i farmaceutiska reklamfilmer från gamla kvinnor med deformerade händer dyker regelbundet upp i mitt huvud. När jag började söka på internet efter något glimt av hopp var det mestadels undergång. Berättelser om deformerade leder, immobilitet och förlust av daglig funktion fanns överallt. Det här var inte den jag var.
Jag var sjuk, ja. Men jag var kul! Jag bartenderade på ett bryggeri, gjorde hår för lokala teaterproduktioner och började nästan börja sjukskola. Jag sa till mig själv, "Inte en chans att jag ger upp läckra IPA: er och hobbyer. Jag är inte gammal, jag är ung och full av liv. Jag tänker inte låta min sjukdom ta kontroll. Det är jag som bestämmer!" Detta engagemang för att leva ett normalt liv gav mig den energi jag så desperat behövde för att skapa framåt.
Bita kulan
Efter att ha träffat min reumatolog och fått en stabil dos av steroider och metotrexat i mig, bestämde jag mig för att försöka vara en röst för unga kvinnor som jag själv. Jag ville att kvinnor skulle veta att saker kommer att vara OK: Varje dröm eller hopp du har är möjligt - du kanske bara måste ändra några saker. Mitt liv förändrades helt men ändå förblev på något sätt detsamma.
Jag gick fortfarande ut för att dricka och äta middag med mina vänner. Men istället för att dränka en hel flaska vin, begränsade jag min drickning till ett glas eller två, och visste om jag inte skulle betala för det senare. När vi gjorde aktiviteter som kajakpaddling, visste jag att mina handleder skulle trötta snabbare. Så jag skulle hitta floder som hade hanterbara strömmar eller lindade min handleder. När jag vandrade hade jag alla nödvändigheter i paketet: capsaicinkräm, ibuprofen, vatten, Ess-wraps och extra skor. Du lär dig att anpassa dig snabbt för att göra de saker du älskar - annars kan depression ta grepp.
Du lär dig att du kan sitta i ett rum fullt av människor med irriterande ledvärk, och ingen skulle veta det. Vi håller vår smärta nära, som bara de som lider av denna sjukdom verkligen förstår. När någon säger "Du ser inte sjuk ut" har jag lärt mig att le och vara tacksam, för det är ett kompliment. Det är utmattande att försöka förklara smärtan några dagar, och att bli kränkt av den kommentaren tjänar inget syfte.
Komma till rätta
Under mina fem år med RA har jag haft många förändringar. Min diet har gått från att äta allt jag vill till fullständigt vegan. Att äta vegan fick mig att känna bäst, förresten! Träning kan vara oöverträffande, men det är avgörande fysiskt och känslomässigt. Jag gick från någon som promenerade ibland för att göra kickboxning, spinning och yoga! Du lär dig när kallt väder kommer, gör dig bäst redo. De kalla, våta vinterna i Mellanvästern är brutala på de gamla lederna. Jag hittade ett närliggande gym med en infraröd bastu för de läskiga kalla dagar.
Sedan min diagnos för fem år sedan har jag tagit examen av omvårdnadsskolan, klättrat berg, förlovat mig, rest utomlands, lärt mig att brygga kombucha, börjat laga mat hälsosammare, ta upp yoga, fodra med blixtlås och mer.
Det kommer att bli goda dagar och dåliga dagar. Vissa dagar kan du vakna upp av smärta utan varning. Det kan vara samma dag som du har en presentation på jobbet, dina barn är sjuka eller du har ansvar som du inte kan skjuta åt sidan. Det är de dagar vi kanske inte gör annat än att överleva, men vissa dagar är det allt som betyder något, så var vänlig mot dig själv. När smärtan kryper upp och tröttheten förbrukar dig, vet att bättre dagar är framöver, och du kommer att fortsätta leva det liv du alltid har velat!
Carrie Grundhoefer är en RN-BSN på Mercy Hospital i Dubuque, Iowa. Hon bor i Galena, Illinois, med sin fästman. Hon går för närvarande på Allen College för att utöva en magisterexamen i programmet för psykiatrisk sjuksköterska. Hon sitter i verksamhetsstyrelsen på Opening Doors kvinnors skydd och brinner för kvinnors empowerment. Under sin fritid hanterar hon TheRAgirl.com i hopp om att ge unga kvinnor med RA möjlighet att leva sitt fulla liv.
