Primär progressiv multipel skleros (PPMS) är en komplex sjukdom som varierar mellan individer. Med andra ord, inte alla kommer att ha samma symtom eller upplevelser. Progressionerna varierar också.
Mysterierna kring PPMS har genererat många myter om detta tillstånd. Detta kan skapa mycket förvirring när du försöker undersöka multipel skleros (MS) och dess primära former. Lär dig några av de vanligaste myterna om PPMS här, liksom de verkliga fakta.
Myt: Det kommer aldrig att finnas ett botemedel mot PPMS
Fakta: Forskning pågår för mediciner
Från och med 2017 är MS inte botbart. Vissa läkemedel är godkända av US Food and Drug Administration (FDA) för återfallssändande former av MS, men de flesta av dessa verkar inte fungera i PPMS. Nyligen har ett nytt läkemedel, Ocrevus (ocrelizumab), godkänts för PPMS.
Det betyder inte att det aldrig kommer att bli ett botemedel. I själva verket pågår forskning i termer av läkemedel mot PPMS, liksom möjliga botemedel för alla former av MS. Eftersom genetik och miljö tros bidra till MS-utveckling undersöker forskningen hur man kan förhindra att vissa av dessa variabler påverkar vuxna senare i livet.
Myt: PPMS förekommer främst hos kvinnor
Fakta: PPMS påverkar kvinnor och män i samma takt
Vissa former av MS förekommer oftare hos kvinnor än män - ibland tre gånger så mycket. Men enligt National MS Society verkar PPMS påverka både kvinnor och män lika i antal.
Det kan vara svårt att diagnostisera PPMS, men du bör inte anta att du har en specifik form av MS bara på grund av ditt kön.
Myt: PPMS är en äldres sjukdom
Fakta: Tillståndet kan uppstå före medelåldern
Uppkomsten av PPMS tenderar att inträffa senare än andra former av MS. Dock verkar det finnas en missuppfattning att det är en äldres persons sjukdom. Detta kan delvis bero på att funktionsnedsättningen är förknippad med åldern. Enligt University of Rochester Medical Center är genomsnittsåldern för PPMS mellan 30 och 39 år.
Myt: En PPMS-diagnos betyder att du kommer att vara inaktiverad
Fakta: Funktionshinder varierar i PPMS
Fysisk funktionshinder är en risk med PPMS - kanske mer än andra former av MS. Detta beror på att PPMS orsakar fler skador på ryggraden, vilket i sin tur kan skapa gångproblem. Vissa personer med PPMS kan behöva hjälpmedel för promenader, till exempel käppar eller rullstolar. National MS Society uppskattar att cirka 25 procent av personer med MS behöver denna typ av hjälp.
Ändå betyder det inte att du bör förvänta dig funktionshinder efter att ha fått diagnosen PPMS. Priserna för funktionshinder varierar, mycket på samma sätt som symtom gör. Du kan hjälpa till att förebygga uppkomsten av gångproblem genom att träna regelbundet som en del av en aktiv livsstil. Prata med din läkare om andra alternativ för att upprätthålla din oberoende, till exempel fysisk och arbetsterapi.
Myt: Att ha PPMS betyder att du måste lämna ditt jobb
Fakta: Att arbeta gör inte PPMS sämre
Det är en myt att du måste sluta fungera bara för att du har PPMS. Vissa symtom kan göra arbetet svårt, som trötthet, kognitiv nedsättning och gångproblem. Men de flesta med PPMS kan åtminstone arbeta deltid utan några betydande problem. Det är sant att PPMS kan leda till mer arbetsrelaterade utmaningar jämfört med andra former av MS. Men det betyder inte att alla med villkoret måste sluta fungera.
Om du har säkerhetsproblem relaterade till ditt jobb kan du överväga att prata med din arbetsgivare om möjliga boende. Din läkare kan också ge rekommendationer för att underlätta arbetet med PPMS.
Myt: Inga mediciner hjälper PPMS, så du bör undersöka naturläkemedel
Fakta: Det finns en ny medicin godkänd för PPMS och naturliga MS-behandlingar är inte nödvändigtvis säkra
Fram till nyligen fanns inga FDA-godkända mediciner tillgängliga för PPMS. Den 28 mars 2017 godkändes dock ett nytt läkemedel som heter Ocrevus (orelizumab) för återfall och PPMS. I en studie av 732 deltagare som behandlades med Ocrevus, fanns det en längre tid innan funktionsnedsättningen försämrades, jämfört med deltagarna som fick placebo.
Dessutom kan din läkare förskriva andra typer av läkemedel som kan hjälpa till att lindra symtomen. Till exempel kan ett antidepressivt medel lindra depression och ångest, medan muskelavslappnande kan hjälpa till med enstaka spasmer.
Vissa vänder sig till naturläkemedel i hopp om att hitta ett som kan hjälpa till att behandla deras symtom. Forskning pågår om några av dessa metoder, såsom cannabis, växtbaserade behandlingar och akupunktur. Men för närvarande finns det inga bevis på att dessa är säkra eller effektiva för någon form av MS.
Om du bestämmer dig för att prova naturliga läkemedel, fråga din läkare först. Detta är särskilt viktigt om du redan tar receptbelagda läkemedel.
Myt: PPMS är slutligen en isolerande sjukdom - ingen förstår vad du går igenom
Fakta: Du är inte ensam
National MS Society uppskattar att cirka 400 000 amerikaner "erkänner att de har MS." Nästan en fjärdedel har progressiva former av sjukdomen. Tack vare ökad diskussion om MS finns det fler stödgrupper än någonsin. Dessa är tillgängliga personligen och online.
Om du inte vill diskutera dina erfarenheter med andra är det okej. Du kan istället överväga att prata med en rådgivare eller en nära och kär. Detta kan hjälpa till att förhindra de känslor av isolering som många människor med PPMS möter.
Myt: PPMS är dödligt
Fakta: PPMS är en progressiv sjukdom, men inte nödvändigtvis dödlig
Kognitiva och rörlighetsfrågor, i kombination med bristen på botemedel mot PPMS, har lämnat plats för myten om att detta tillstånd är dödligt. Faktum är att medan PPMS utvecklas över tiden är det sällan dödligt. National MS Society rapporterar att majoriteten av de med MS når genomsnittliga livslängder.
Livsstilsförändringar kan förbättra din totala livskvalitet avsevärt samt hjälpa till att förebygga komplikationer från PPMS.
