När jag diagnostiserades med hypermobilt Ehlers-Danlos syndrom (hEDS) 2018 stängde dörren till mitt gamla liv. Även om jag föddes med EDS var jag inte riktigt inaktiverad av symtomen förrän jag var 30, vilket är vanligt med bindväv, autoimmun och andra kroniska sjukdomar.
Med andra ord? En dag är du "normal" och sedan är du plötsligt sjuk.
Jag tillbringade mycket av 2018 på en mörk plats känslomässigt, bearbetade en livstid av feldiagnos och sorgade några av de karriär- och livströmmar som jag tvingades släppa. Deprimerad och i ständig smärta sökte jag tröst och vägledning om att leva ett kroniskt sjukt liv.
Tyvärr var mycket av det jag hittade i online-EDS-grupper och forum nedslående. Det verkade som alla andras kroppar och liv föll isär precis som mina.
Jag ville ha en guidebok för att lära mig hur jag skulle gå vidare med mitt liv. Och även om jag aldrig hittade den guideboken, tog jag långsamt ihop massor av råd och strategier som fungerade för mig.
Och nu, även om mitt liv verkligen skiljer sig från det som det brukade vara, är det återigen uppfyllande, rikt och aktivt. Det enda är inte en mening som jag någonsin trodde att jag skulle kunna skriva igen.
Så hur, frågar du, anpassade jag mig till att ha en kronisk sjukdom utan att låta det ta över mitt liv?
1. Det gjorde jag inte, men det är OK
Naturligtvis tog det över mitt liv! Jag hade så många läkare att se och testa för att få gjort. Jag hade så många frågor, bekymmer, rädsla.
Ge dig själv tillåtelse att gå vilse i din diagnos - jag tycker att det hjälper till att ställa in en begränsad tid (3 till 6 månader). Du kommer att gråta mycket och du kommer att få bakslag. Acceptera var du befinner dig och förvänta dig att detta kommer att bli en enorm anpassning.
När du är redo kan du börja arbeta med att anpassa ditt liv.
2. Jag fick en konsekvent rutin
Eftersom jag arbetade hemifrån och hade svår smärta, var det lite som motiverade mig att lämna huset (eller till och med min säng). Detta ledde till depression och förvärrad smärta, förvärrad av bristen på solljus och andra människor.
Idag har jag en rutin på morgonen, och jag tycker om varje steg: laga frukost, skölj diskar, borsta tänder, tvätta ansiktet, solskyddsmedel, och sedan, när jag kan, skämmer jag in kompressionsdelar för min vandring (allt inställt på soundtracket av min otåliga corgi gnälla).
En fast rutin får mig ur sängen snabbare och mer konsekvent. Även på dåliga dagar då jag inte kan vandra kan jag fortfarande äta frukost och göra min hygienrutin, och det hjälper mig att känna mig mer som en person.
Vad kan hjälpa dig att stå upp varje dag? Vilken liten handling eller ritual hjälper dig att känna dig mer mänsklig?
3. Jag hittade genomförbara livsstilsförändringar
Nej, att äta mer grönsaker kommer inte att bota din sjukdom (ledsen!). Livsstilsförändringar är inte en magisk kula, men de har potential att förbättra din livskvalitet.
Med kronisk sjukdom är din hälsa och din kropp lite mer ömtålig än de flesta. Vi måste vara mer försiktiga och medvetna i hur vi behandlar våra kroppar.
Med detta i åtanke, realtals, ingen rolig rådgivningstid: Leta efter”genomförbara” livsstilsförändringar som fungerar för dig. Några idéer: Sluta röka, undvik hård droger, få mycket sömn och hitta en träningsrutin som du håller dig till som inte skadar dig.
Jag vet, det är tråkigt och irriterande råd. Det kan till och med känna förolämpande när du inte ens kan komma ur sängen. Men det är sant: De små sakerna läggs upp.
Hur skulle genomförbara livsstilsförändringar se ut för dig? Om du till exempel tillbringar större delen av din tid i sängen, kan du undersöka några lätta träningsrutiner som kan göras i sängen (de är ute!).
Undersök din livsstil medkännande men objektivt och hålla kvar någon bedömning. Vilken liten tweak eller förändring kan du prova idag som skulle förbättra saker? Vad är dina mål för den här veckan? Nästa vecka? Sex månader från och med nu?
4. Jag har kontaktat mitt samhälle
Jag har varit tvungen att luta mig hårt på andra vänner med EDS, särskilt när jag kände mig hopplös. Chansen är stor att du kan hitta minst en person med din diagnos som lever ett liv du strävar efter.
Min vän Michelle var min EDS-förebild. Hon diagnostiserades långt före mig och var full av visdom och empati för mina nuvarande kamper. Hon är också en badass som arbetar på heltid, skapar vacker konst och har ett aktivt socialt liv.
Hon gav mig hoppet som jag så desperat behövde. Använd supportgrupper och sociala medier online inte bara för råd, utan för att hitta vänner och bygga samhälle.
5. Jag gick tillbaka från online-grupper när jag behövde det
Ja, online-grupper kan vara en ovärderlig resurs! Men de kan också vara farliga och själskrävande.
Mitt liv handlar inte om EDS, men det kändes säkert att de första 6 till 8 månaderna efter diagnosen. Mina tankar kretsade kring det, den ständiga smärtan påminde mig om att jag har det, och min nästan konstant närvaro i dessa grupper tjänade bara till att förstärka min besatthet ibland.
Nu är det en del av mitt liv, inte hela mitt liv. Onlinegrupper är säkerligen en användbar resurs, men låt det inte bli en fixering som hindrar dig från att leva ditt liv.
6. Jag sätter gränser med mina nära och kära
När min kropp började försämras och min smärta försämrades 2016 började jag avbryta människor mer och mer. Till att börja med fick det mig att känna mig som en fling och en dålig vän - och jag har tvingat lära mig skillnaden mellan flingning och att ta hand om mig själv, vilket inte alltid är så tydligt som du skulle tro.
När min hälsa var som värst gjorde jag sällan sociala planer. När jag gjorde det varnade jag dem för att jag kanske måste avbryta sista minuten eftersom min smärta var oförutsägbar. Om de inte var coola med det, inget problem, jag prioriterade bara inte dessa relationer i mitt liv.
Jag har lärt mig att det är OK att låta vänner veta vad de rimligen kan förvänta sig av mig och först och främst prioritera min hälsa. Bonus: Det gör det också mycket tydligare vem dina riktiga vänner är.
7. Jag bad om (och accepterade!) Hjälp
Detta verkar vara enkelt, men i praktiken kan det vara så freaking svårt.
Men lyssna: Om någon erbjuder hjälp, tro att deras erbjudande är äkta och acceptera det om du behöver det.
Jag skadade mig själv många gånger förra året eftersom jag var för generad för att be min man att lyfta en sak till för mig. Det var dumt: Han är känslig, det är jag inte. Jag var tvungen att släppa min stolthet och påminna mig själv om att de människor som bryr sig om mig vill stödja mig.
Medan kronisk sjukdom kan vara en börda, kom ihåg att du - en människa med värde och värde - absolut inte är det. Så be om hjälp när du behöver det och acceptera det när det erbjuds.
Du har det här.
Ash Fisher är en författare och komiker som lever med hypermobilt Ehlers-Danlos syndrom. När hon inte har en vaggande-hjort-dag, vandrar hon med sin Corgi, Vincent. Hon bor i Oakland. Läs mer om henne på sin webbplats.
