Vad Gör Du?' Är Inte En Isbrytare - Det är Ableism

2024 Författare: Jesus Peterson | [email protected]. Senast ändrad: 2023-12-17 11:28

"Så vad gör du?"

Min kropp drabbades. Jag var på en väns födelsedagsfest för flera månader sedan och visste att den här frågan kom. Det kommer alltid snabbt, om inte så småningom, när jag är på en fest.

Det är frågan om småprat som folk använder när de inte känner någon så väl - en skarp återspegling av vår kapitalistiska kultur, fixering av social status och besatthet av produktivitet.

Det är en fråga som jag inte skulle ha tänkt två gånger om innan jag blev funktionshindrad - okunnighet som var en funktion av min vita övre medelklass och tidigare förmåga privilegium - men är nu något jag fruktar varje gång någon frågar mig.

Det som en gång var ett enkelt svar med en mening har nu blivit en källa till ångest, osäkerhet och stress när någon gör det.

Jag har varit inaktiverad i 5 år. 2014 träffades jag på baksidan av huvudet med en fotboll av min egen lagkamrat, i en söndagsrekreationsliga

Det som jag trodde skulle vara några veckors återhämtning förvandlades till något utöver mitt mest katastrofala, värsta fall.

Det tog mig nästan ett och ett halvt år för symtomen efter hjärnskakningssyndromet (PCS) att lindra - de första 6 månaderna som jag knappt kunde läsa eller titta på TV och var tvungen att begränsa min tid utanför.

Mitt i min hjärnskada utvecklade jag kronisk smärta i nacke och axlar.

Förra året fick jag diagnosen hyperakus, den medicinska termen för kronisk ljudkänslighet. Buller känns högre för mig och omgivande brus kan utlösa smärtsamma öronvärk och brännande känsla i örat som kan blossa i timmar, dagar eller till och med veckor åt gången om jag inte är noga med att hålla mig inom mina gränser.

Att navigera i dessa typer av kronisk smärta innebär att det är svårt, både fysiskt och logistiskt, att hitta ett jobb som fungerar inom mina begränsningar. Fram till det senaste året trodde jag inte ens att jag någonsin skulle kunna arbeta igen i någon kapacitet.

Under de senaste månaderna har jag börjat mer seriöst jobbsökning. Så mycket som min motivation att få ett jobb kommer från önskan att kunna försörja mig själv ekonomiskt, jag skulle ljuga om jag inte sa att det inte var för att få människor att sluta agera svårt omkring mig när de frågar mig vad jag gör, och jag säger faktiskt, "ingenting."

I början av min kroniska smärta räckte det aldrig för mig att det skulle vara ett problem att ärligt besvara denna fråga

När människor frågade mig vad jag gör för att leva, skulle jag helt enkelt svara på att jag hade att göra med några hälsoproblem och inte kunde arbeta just nu. För mig var det bara ett faktum i livet, en objektiv sanning om min situation.

Men varje person - och jag menar bokstavligen varje person - som ställde mig denna fråga skulle omedelbart bli obekväm när jag svarade.

Jag skulle se den nervösa flimren i deras ögon, den minsta förändringen i deras vikt, det ordspråkiga "Jag är ledsen att höra" knäskränkning utan någon uppföljning, den förändring i energi som signalerade att de ville ut ur detta samtal så snabbt som möjligt, när de insåg att de oavsiktligt hade gått in i känslomässigt kvicksand.

Jag vet att vissa människor helt enkelt inte visste hur de skulle svara på ett svar som de inte förväntade sig att höra och var rädda för att säga”fel”, men deras obekväma svar fick mig att skämmas för att jag bara var ärlig om mitt liv.

Det fick mig att känna mig isolerad från resten av mina kamrater, som till synes kunde vara standard till svar som var enkla och smakliga. Det fick mig att skrämma att gå på fester eftersom jag visste att det ögonblick där de frågade vad jag gjorde så småningom skulle komma, och deras reaktioner skulle skicka mig till en skam spiral.

Jag ljög aldrig direkt, men med tiden började jag dekorera mina svar med mer optimism, i hopp om trevligare resultat

Jag skulle säga människor, "Jag har behandlat vissa hälsoproblem under de senaste åren men jag är på ett mycket bättre ställe nu" - även om jag inte var säker på om jag faktiskt var på ett bättre ställe, eller till och med om att vara på ett "bättre ställe" är svårt att kvantifiera med flera typer av kronisk smärta.

Eller, "Jag har att göra med några hälsoproblem men jag börjar leta efter jobb" - även om "leta efter jobb" innebar att man på ett slumpmässigt sätt bläddrade på jobbplatser online och snabbt blev frustrerad och att ge upp eftersom ingenting var kompatibelt med min fysiska begränsningar.

Ändå, även med dessa soliga kval, förblev folks reaktioner desamma. Det spelade ingen roll hur mycket av ett positivt snurr jag lägger till eftersom min situation föll utanför det generiska manuset där en ung person skulle vara i livet och var också lite för verklig för det vanliga ytliga partisamtalet.

Kontrasten mellan deras till synes lilla fråga och min okonventionella, tunga verklighet var för mycket för dem att ta. Jag var för mycket för dem att ta.

Det var inte bara främlingar som gjorde det, även om de var de vanligaste gärningsmännen. Vänner och familj skulle också peppa mig med liknande frågor

Skillnaden var att de redan var intresserade av mina hälsoproblem. När jag skulle dyka upp till olika sociala sammankomster, tog kära med mig genom att ibland fråga om jag jobbade igen.

Jag visste att deras frågor om min anställning kom från ett bra ställe. De ville veta hur jag hade det, och genom att fråga om min jobbstatus försökte de visa att de bryr sig om min återhämtning.

Även om det inte störde mig lika mycket när de ställde mig dessa frågor, eftersom det var kännedom och sammanhang, svarade de ibland på ett sätt som skulle komma under min hud.

Medan främlingar verkligen tystade när jag sa till dem att jag inte arbetade, skulle vänner och familj svara: "Tja, åtminstone har du din fotografering - du tar så fantastiska foton!" eller "Har du funderat på att arbeta som fotograf?"

Att se nära och kära nå det närmaste som de kunde beteckna som”produktivt” för mig - antingen som en hobby eller en potentiell karriär - kändes otroligt ogiltigt, oavsett hur bra det var från en plats det kom från.

Jag vet att de försökte vara hjälpsamma och uppmuntrande, men omedelbart grep om min favorithobby eller föreslog hur jag kunde tjäna pengar på min favorithobby hjälpte inte mig - det fördjupade bara min skam att vara funktionshindrad och arbetslös.

Ju längre jag har inaktiverats, har jag insett att även "välmenande" svar kan vara en projicering av någons obehag med min verklighet som funktionshindrad person

Därför, när jag hör någon nära mig påkalla fotografering efter att jag berättat för dem att jag fortfarande inte fungerar, får det mig att känna att de inte bara kan acceptera mig för den jag är eller inte bara kan hålla plats för min nuvarande situation.

Det är svårt att inte känna sig som ett misslyckande när min oförmåga att arbeta på grund av funktionshinder gör människor obekväma, även om det obehag kommer från en plats av kärlek och önskan att se mig bli bättre.

Jag är i en ålder där mina vänner börjar bygga upp karriärmoment, medan jag känner att jag befinner mig i ett alternativt universum eller på en annan tidslinje, som om jag har drabbat en massiv paus

Och med allt stilla, har det varit ett låt brummande ljud som följer mig runt hela dagen och säger att jag är lat och värdelös.

Som 31-åring känner jag skam för att jag inte arbetade. Jag känner skam för att mina föräldrar ekonomiskt belastat. Jag känner skam för att jag inte kunde försörja mig; för det skarpa nosedivet mitt bankkonto har tagit sedan min kroniska hälsoproblem.

Jag känner mig skam för att jag kanske inte försöker nog hårt för att läka, eller att jag inte pressar mig nog för att gå tillbaka till jobbet. Jag känner skam att min kropp inte kan hålla sig uppe i ett samhälle där varje arbetsbeskrivning verkar innehålla frasen”snabbt.”

Jag känner skam att jag inte har något intressant att säga när folk frågar mig vad jag har”gjort upp till”, en annan till synes oskyldig fråga som är förankrad i produktivitet som jag fruktar att bli ställd. (Jag skulle hellre bli frågad hur jag har det, som är mer öppet och fokuserar på känslor, än vad jag har gjort, som är smalare i omfattning och fokuserar på aktivitet.)

När din kropp är oförutsägbar och din baslinjehälsa är osäker känns ditt liv ofta som en monoton cykel av vila och läkarbesättningar, medan alla andra omkring dig fortsätter att uppleva nya saker - nya resor, nya jobbtitlar, nya relationsmiljöer.

Deras liv är i rörelse, medan mitt ofta känns fastnat i samma redskap.

Ironien är, så 'oproduktiv' som jag har gjort, jag har gjort så mycket personligt arbete under de senaste fem åren att jag är oändligt starkare än någon professionell utmärkelse

När jag kämpade med PCS hade jag inget annat val än att vara ensam med mina egna tankar, eftersom det mesta av min tid tillbringades vila i ett svagt upplyst rum.

Det tvingade mig att möta sakerna om mig själv som jag visste att jag behövde arbeta med - saker som jag tidigare hade drivit till bakbrännaren eftersom min livliga livsstil tillät det och eftersom det helt enkelt var för läskigt och smärtsamt att konfrontera.

Innan mina hälsoproblem kämpade jag mycket med min sexuella läggning och fångades i en spiral av domningar, förnekelse och självhat. Den monotoni som kronisk smärta tvingade mig fick mig att inse att om jag inte lär mig att älska och acceptera mig själv, kunde mina tankar få det bästa av mig, och jag kanske inte överlever för att se min potentiella återhämtning.

På grund av min kroniska smärta gick jag tillbaka till terapi, började möta min rädsla för mitt sexualitetshuvud och började gradvis lära sig att acceptera mig själv.

När allt togs bort från mig som fick mig att känna mig värdig, insåg jag att jag inte längre kunde vara beroende av extern validering för att känna mig "tillräckligt bra."

Jag har lärt mig se mitt inneboende värde. Ännu viktigare var jag att jag hade förlitat mig på mitt jobb, friidrott och kognitiva förmågor - bland annat - just för att jag inte var i fred med vem jag var inne.

Jag lärde mig att bygga mig från grunden. Jag lärde mig vad det innebar att älska mig själv helt enkelt för den jag var. Jag fick reda på att mitt värde hittades i de relationer jag byggde, med både mig själv och andra.

Min värdighet är inte beroende av vilket jobb jag har. Det är baserat på vem jag är som person. Jag är värd bara för att jag är jag.

Min egen tillväxt påminner mig om ett koncept jag först lärde mig om från speldesigner och författare Jane McGonigal, som höll ett TED-samtal om sina egna kämpar med och återhämtning från PCS, och vad det innebär att bygga elasticitet.

I samtalet diskuterar hon ett begrepp som forskare kallar "post-traumatisk tillväxt", där människor som har genomgått svåra tider och har vuxit från erfarenheten framträder med följande egenskaper: "Mina prioriteringar har förändrats - jag är inte rädd för att gör det som gör mig lycklig; Jag känner mig närmare mina vänner och familj; Jag förstår mig själv bättre. Jag vet vem jag egentligen är nu; Jag har en ny känsla av mening och syfte i mitt liv; Jag kan bättre fokusera på mina mål och drömmar.”

Dessa egenskaper, påpekar hon, "är i huvudsak motsatsen till de fem bästa ångerna för de döende", och de är egenskaper som jag har sett blomstra inom mig från min egen kamp med kronisk smärta.

Att kunna växa till den person jag är idag - som vet vad hon vill ha ut ur livet och inte är rädd för att dyka upp som sig själv - är det största jag har uppnått

Trots stress, rädsla, osäkerhet och sorg som följer med min kroniska smärta, är jag gladare nu. Jag gillar mig bättre. Jag har djupare kontakter med andra.

Jag har tydlighet om vad som faktiskt är viktigt i mitt liv och vilken typ av liv jag vill leva. Jag är snällare, mer tålamod, mer empatisk. Jag tar inte de små sakerna i livet för givet. Jag njuter av de små glädjerna - som en riktigt läcker cupcake, ett djupt magskratta med en vän eller en vacker sommarsolnedgång - som de gåvor de är.

Jag är oerhört stolt över den person jag har blivit, även om jag på fest har till synes "ingenting" att visa för det. Jag hatar att dessa små interaktioner får mig att tvivla på till och med en sekund om att jag är något mindre än extra.

I Jenny Odells bok, "Hur man gör ingenting", diskuterar hon en berättelse av den kinesiska filosofen Zhuang Zhou, som hon noterar ofta översätts som "The Useless Tree."

Berättelsen handlar om ett träd som överförs av en snickare, "förklarar det som ett" värdelöst träd "som bara har blivit så gammalt eftersom dess grenade grenar inte skulle vara bra för timmer."

Odell tillägger att”kort därefter verkar trädet [snickaren] i en dröm” och ifrågasätter snickarens uppfattningar om användbarhet. Odell konstaterar också att "flera versioner av [berättelsen] nämner att den knutna eken var så stor och bred att den borde skugga" flera tusen oxar "eller till och med" tusentals hästar."

Ett träd som anses värdelöst eftersom det inte ger timmer är faktiskt användbart på andra sätt bortom snickarens smala ramverk. Senare i boken säger Odell: "Vår idé om produktivitet bygger på idén att producera något nytt, medan vi inte tenderar att se underhåll och skötsel som produktiv på samma sätt."

Odell erbjuder Zhou's berättelse och hennes egna observationer för att hjälpa oss ompröva det vi anser vara användbart, värdigt eller produktivt i vårt samhälle; om något, argumenterar Odell att vi borde spendera mer tid på att göra det som kategoriseras som "ingenting."

När den första frågan vi ställer människor är "Vad gör du?" vi antyder, oavsett om vi menar eller inte, att det vi gör för en lönecheck är det enda värt att överväga

Mitt svar blir effektivt "ingenting", för under ett kapitalistiskt system gör jag inget arbete. Det personliga arbetet jag har gjort med mig själv, det helande arbete jag gör för min kropp, det vårdarbete jag gör för andra - det arbete som jag är mest stolt över - görs effektivt värdelöst och meningslöst.

Jag gör så mycket mer än vad den dominerande kulturen erkänner som en värdefull aktivitet, och jag är trött på att känna att jag inte har något viktigt att bidra med, vare sig det är till samtal eller samhälle.

Jag frågar inte människor vad de gör längre, såvida det inte är något de redan frivilligt har avslöjat. Jag vet nu hur skadlig denna fråga kan vara, och jag vill inte riskera att oavsiktligt få någon annan att känna sig liten på något sätt, av någon anledning.

Dessutom finns det andra saker som jag hellre vill lära känna om människor, som vad som inspirerar dem, vilka kämpar de har mött, vad som ger dem glädje, vad de har lärt sig i livet. Dessa saker är mycket mer övertygande för mig än någon yrke som någon kan ha.

Det är inte att säga att människors jobb inte spelar någon roll, och att intressanta saker inte kan komma ur dessa samtal. Det är bara inte längre överst på min lista med saker jag vill veta omedelbart om någon och är en fråga som jag är mycket mer försiktig med att ställa nu.

Jag kämpar fortfarande för att må bra när folk frågar mig vad jag gör för att leva eller om jag jobbar igen, och jag har inte ett tillfredsställande svar att ge dem

Men varje dag arbetar jag mer och mer med att internalisera att mitt värde är inneboende och är mer än mina bidrag till kapital, och jag försöker så mycket jag kan förankra mig i den sanningen närhelst tvivel börjar krypa in.

Jag är värdig eftersom jag dyker upp varje dag, trots smärtan som följer mig. Jag är värdig på grund av den motståndskraft som jag har byggt upp från mina försvagande hälsoproblem. Jag är värdig eftersom jag är en bättre person än vem jag var innan min hälsokamp.

Jag är värdig eftersom jag bygger mitt eget manus för det som gör mig värdefull som person utanför vad min professionella framtid kan ha.

Jag är värdig helt enkelt för att jag redan är tillräckligt, och jag försöker påminna mig själv om att det är allt jag någonsin behöver vara.

Jennifer Lerner är en 31-årig UC Berkeley-examen och författare som tycker om att skriva om kön, sexualitet och funktionshinder. Hennes andra intressen inkluderar fotografering, baka och ta avkopplande promenader i naturen. Du kan följa henne på Twitter @ JenniferLerner1 och på Instagram @jennlerner.