Jag fick diagnosen lupus och reumatoid artrit 2008, vid 22 års ålder.
Jag kände mig helt ensam och kände inte någon som gick igenom vad jag var. Så jag startade en blogg en vecka efter att jag fick diagnosen och fick snabbt veta att jag inte var ensam. Jag har också en doktorsexamen i sociologi och en magisterexamen i hälsofrämjande, så jag är alltid intresserad av att lära mig mer om hur andra klarar av sjukdom. Min blogg var och fortsätter att vara en livlinje för mig.
Medan jag har tur att ha hittat en kombination av mediciner som fungerar för att hålla min lupus och RA i schack, kan jag säga att jag är vid en punkt där jag har fler bra dagar än dåliga. Smärtan och tröttheten är fortfarande en ständig kamp. Om du läser detta och du har RA, förstår du att kampen är verklig - du vet vad jag meme!
1. "Smärta låter dig veta att du fortfarande lever"
Dela på Pinterest
Har du någonsin en morgon där du vaknar upp och tänker, "Jag vill gå ur sängen, men jag kan inte ens …"? Jag känner helt känslan. Och medan smärta är hemsk och störande, som detta meme antyder, låter det åtminstone oss veta att vi lever, även om vi inte kan komma ut.
2. Jag har det bra
Dela på Pinterest
När människor frågar oss hur vi har det, vet jag att de flesta av oss tenderar att vara "Jag har det bra", även när vi inte har det bra, vilket är mest av tiden. Även när jag har ont, brukar jag säga till folk att jag är ok eftersom jag inte vet om de är beredda på eller kan hantera det verkliga svaret eller verkligheten i hur mitt dagliga liv är.
3. Spänn det tills du gör det
Dela på Pinterest
Sällan försvinner min smärta. Och som ett resultat tvingas jag ibland att stanna på livets sidelinjer medan andra 30-somethings (eller 20-somethings, som jag var när jag först diagnostiserades) gör saker som jag önskar att jag kunde göra. Precis som att säga”Jag har det bra”, ibland måste vi förfalska det tills vi gör det. Det är bra när jag kan. Men när jag inte kan, är det en besvikelse att säga minst.
4. Osäker på om smärtmedicinen inte fungerar …
Dela på Pinterest
Att leva med kronisk smärta betyder att du vänjer dig vid den. Ibland blir det svårt att skilja mellan om vi känner mindre smärta eller om våra mediciner fungerar. Jag minns att jag fick en steroidinfusion efter att jag hade diagnostiserats och mina mediciner inte fungerade ännu. Min mamma frågade mig om jag hade ont. Jag var som, "Smärta? Vilken smärta?" Jag tror att det är den enda gången på tio år som jag har kunnat säga det.
5. Må skedarna vara någonsin till din fördel
Dela på Pinterest
Att leva med RA betyder bokstavligen att kämpa för våra liv och vår hälsa dagligen. Så även om det inte är helt smärtrelaterat - oavsett om vi kämpar mot smärta, trötthet eller ett annat problem relaterat till RA - kan vi alla använda några extra skedar eftersom vi vanligtvis inte har tillräckligt med dem till att börja med.
Avhämtningen
Om smärta är den pinne som vi mäter våra liv så har de med oss RA verkligen mycket av det. Vanligtvis ses smärta egentligen bara som negativ. Men det är roligt hur ord och bilder kan uttrycka hur smärtan i RA är och till och med lättare upp det.
Leslie Rott diagnostiserades med lupus och reumatoid artrit 2008 vid 22 års ålder under sitt första forskarår. Efter att ha diagnostiserats fortsatte Leslie med en doktorsexamen i sociologi från University of Michigan och en magisterexamen i hälsofrämjande från Sarah Lawrence College. Hon författar bloggen Bli närmare mig själv, där hon delar sina erfarenheter av att hantera och leva med flera kroniska sjukdomar, uppriktigt och med humor. Hon är en professionell patientadvokat som bor i Michigan.
