På min Instagram-sida är jag orädd och uttalad om min psoriasis. Men det tog mig lång tid att känna så här. För att förstå hur jag lärde mig att älska min psoriasis kropp och inte dölja den, måste jag ta dig tillbaka till början av min berättelse.
Att ha psoriasis fick mig att känna mig isolerad när jag växte upp. Jag började ha symtom vid fyra år gammal. Mina föräldrar tog mig från läkare till läkare, men kunde inte få en diagnos. De fick höra att jag hade svamp, ringorm och många andra tillstånd. Psoriasis var inte lika vanligt vid den tiden, och det var mycket svårt att få en diagnos.
Jag fick en rad olika steroider och biologiska ämnen för att behandla mina symtom. Vissa arbetade en kort stund, men jag utvecklade vissa känsligheter som jag inte hade innan jag började ta dem.
Jag var så ung när mina psoriasis-symtom började att jag inte kunde ordna mina känslor. Jag skulle gråta utan att kunna säga vad som upprörde mig. Min hud var outhärdligt känslig. Klädmärken kändes som sandpapper. Det elastiska midjebandet på underkläder skulle ge mig utslag. Det mesta av tiden, kläder som kände sig som buggar kryper på mig.
När jag gick i femte klass hade jag mycket ilska. Jag kände mig ensam. Jag kände att de människor som skulle vara där för mig hade misslyckats mig. Jag kände att ingen förstod vad jag gick igenom.
Jag gömde min psoriasis för andra. Jag var väldigt bevakad och öppnade inte för min psoriasis-berättelse. Jag tillät mig aldrig att vara sårbar med människor vad jag gick igenom. Jag kände mig som en outsider.
När jag gick på gymnasiet fick jag veta om media. Och jag insåg att jag aldrig såg någon som såg ut som mig i filmer, på TV eller i tidskrifter. Detta påverkade mig mycket. Det fick mig att känna att allt jag gick igenom inte var riktigt. Som att min psoriasis inte fanns, och det var allt i mitt huvud.
Jag visste att jag var tvungen att göra något. Jag var ensam och redo för ett bättre sätt att leva. Jag ville inte gömma mig längre. Jag startade en Instagram-sida eftersom det skulle göra det möjligt för mig att dela min berättelse med många människor på en gång. Om jag hade något jag ville säga kunde jag säga det. Sociala medier gav mig chansen att starta en konversation om psoriasis i mycket större skala. Åtminstone kunde jag hjälpa en person att känna sig mindre ensam med det de går igenom.
Min community av följare började växa. Jag insåg att det hjälpte så många att prata om sina psoriasisupplevelser. Jag började visa mig själv i ett mer sårbart ljus. Jag började posta foton som visade upp min psoriasishud. Jag slutade dölja min baddräkt. Jag hade aldrig styrkan att göra det förut.
Resan till självkärlek och acceptans är annorlunda för alla. Tack vare det nya samhället jag hade kändes det inte som att jag var tvungen att gömma mig längre. Jag skämmer mig inte för att ha psoriasis.
Jag tror inte att jag någonsin skulle kunna gå tillbaka till att tysta om mitt tillstånd. För mig är det viktigt att fortsätta förespråka för psoriasis, så att ingen känner sig ensam. Förhoppningsvis kan min berättelse resonera med andra och hjälpa dem att älska sin psoriasis kropp.
Ciena Rae är en skådespelare, författare och psoriasis förespråkare vars arbete blev allmänt erkänt online efter att hennes Instagram-sida presenterades på HelloGiggles. Hon började först publicera om sin hud på college, där hon hade konst och teknik. Hon byggde en portfölj av experimentell musik, film, poesi och performance. Idag arbetar hon som skådespelare, influencer, författare och impasserad dokumentär. Hon producerar för närvarande en dokumentarserie som syftar till att belysa vad det innebär att leva med en kronisk sjukdom.
