Autosomal dominerande polycystisk njursjukdom (ADPKD) orsakas av en ärftlig genetisk mutation.
Om du eller din partner har ADPKD kan alla barn du har ärva den drabbade genen. Om de gör det kommer de sannolikt att utveckla symtom någon gång i livet.
I de flesta fall av ADPKD visas symptom och komplikationer inte förrän i vuxen ålder. Ibland utvecklas symtom hos barn eller tonåringar.
Läs vidare för att lära dig hur du kan prata med ditt barn om ADPKD.
Få stöd från en genetisk rådgivare
Om du eller din partner får en diagnos av ADPKD, överväg att boka tid hos en genetisk rådgivare.
En genetisk rådgivare kan hjälpa dig att förstå vad diagnosen betyder för dig och din familj, inklusive chansen att ditt barn har ärvt den drabbade genen.
Rådgivaren kan hjälpa dig att lära dig om olika metoder för att screena ditt barn för ADPKD, vilket kan inkludera övervakning av blodtryck, urintest eller genetisk testning.
De kan också hjälpa dig att utveckla en plan för att prata med ditt barn om diagnosen och hur den kan påverka dem. Även om ditt barn inte har ärvt den drabbade genen kan sjukdomen drabba dem indirekt genom att orsaka allvarliga symtom eller komplikationer hos andra familjemedlemmar.
Kommunicera öppet i åldersrelaterade villkor
Du kan bli frestad att dölja din familjhistoria med ADPKD för ditt barn för att skona dem ångest eller oro.
Men experter uppmuntrar generellt föräldrar att prata med sina barn om ärftliga genetiska tillstånd som börjar i ung ålder. Detta kan hjälpa till att främja förtroende och familjens motståndskraft. Det betyder också att ditt barn kan börja utveckla hanteringsstrategier i en tidigare ålder, vilket kan tjäna dem under många år framöver.
När du pratar med ditt barn kan du försöka använda åldersanpassade ord som de förstår.
Till exempel kan små barn kunna förstå njurarna som "kroppsdelar" som är "inuti" dem. Med äldre barn kan du börja använda termer som "organ" och hjälpa dem att förstå vad njurarna gör.
När barnen blir äldre kan de lära sig mer om sjukdomen och hur den kan påverka dem.
Be ditt barn att ställa frågor
Låt ditt barn veta att om de har några frågor om ADPKD, kan de dela dem med dig.
Om du inte vet svaret på en fråga kan det vara bra att fråga en sjukvårdspersonal om rätt information.
Du kanske också kan hjälpa dig att göra din egen forskning med trovärdiga informationskällor, till exempel:
- Informationscenter för genetiska och sällsynta sjukdomar
- Genetisk hemreferens
- National Institute of Diabetes and Digestive Kidney Disease
- National Kidney Foundation
- PKD Foundation
Beroende på ditt barns mognadsnivå kan det hjälpa till att inkludera dem i dina samtal med vårdgivare och forskningsinsatser.
Uppmuntra ditt barn att prata om sina känslor
Ditt barn kan ha många känslor om ADPKD, inklusive rädsla, ångest eller osäkerhet om hur sjukdomen kan påverka dem eller andra familjemedlemmar.
Låt ditt barn veta att de kan prata med dig när de känner sig upprörd eller förvirrad. Påminn dem att de inte är ensamma och att du älskar och stödjer dem.
De kan också hitta det bra att prata med någon utanför din familj, till exempel en professionell rådgivare eller andra barn eller tonåringar som hanterar liknande upplevelser.
Överväg att fråga din läkare om de känner till lokala stödgrupper för barn eller tonåringar som hanterar njursjukdom.
Ditt barn kanske också kan hjälpa dig att få kontakt med kamrater genom:
- en online supportgrupp, till exempel Nephkids
- ett sommarläger anslutet till American Association of Kidney Patients
- den årliga tonårspromenaden som hålls av Renal Support Network
Lär ditt barn att be om hjälp när de känner sig sjuka
Om ditt barn utvecklar tecken eller symtom på ADPKD, är tidig diagnos och behandling viktig. Även om symptom vanligtvis utvecklas i vuxen ålder påverkar de ibland barn eller tonåringar.
Be ditt barn låta dig eller deras läkare veta om de utvecklar ovanliga känslor i kroppen eller andra potentiella tecken på njursjukdom, till exempel:
- ryggont
- buksmärtor
- regelbunden urination
- smärta vid urinering
- blod i urinen
Om de utvecklar potentiella symtom på ADPKD, försök att inte hoppa till några slutsatser. Många mindre hälsotillstånd kan också orsaka dessa symtom.
Om symptomen orsakas av ADPKD kan ditt barns läkare rekommendera en behandlingsplan och livsstilsstrategier för att hålla dem friska.
Främja hälsosamma vanor
När du pratar med ditt barn om ADPKD ska du betona den roll livsstilsvanor kan spela för att hålla familjemedlemmarna friska.
För alla barn är det viktigt att utöva hälsosamma livsstilsvanor. Det hjälper till att främja långsiktig hälsa och sänker risken för förebyggande sjukdomar.
Om ditt barn riskerar att ADPKD kan äta en låg-natriumdiet, hålla sig hydratiserad, träna regelbundet och öva andra hälsosamma vanor kan det hjälpa till att förebygga komplikationer senare.
Till skillnad från genetik är livsstilsvanor något som ditt barn har viss kontroll över.
Avhämtningen
En diagnos av ADPKD kan påverka din familj på många sätt.
En genetisk rådgivare kan hjälpa dig att lära dig mer om tillståndet, inklusive effekterna det kan ha på dina barn. De kan också hjälpa dig att utveckla en plan för att prata med dina barn om sjukdomen.
Att kommunicera öppet kan hjälpa till att skapa förtroende och familjens motståndskraft. Det är viktigt att använda åldersanpassade termer, bjuda in ditt barn att ställa frågor och uppmuntra dem att prata om sina känslor.
