Nyligen tog jag till Twitter för att be andra funktionshindrade att avslöja hur man kan ha direkt påverkat dem under COVID-19-utbrottet.
Vi höll inte tillbaka.
Mellan kunskapsspråk, global gasbelysning och de övertygelserna om att våra liv inte har värt, avslöjar de erfarenheter som dessa Twitter-användare delade med Healthline alla sätt funktionshindrade och kroniskt sjuka människor bara försöker överleva pandemin.
1. "Endast äldre vuxna löper risk för COVID-19"
Detta är en av de största missuppfattningarna om hur "hög risk" ser ut under COVID-19-utbrottet.
”Hög risk” är inte en estetik.
Det finns många olika populationer som är mest mottagliga för viruset: spädbarn, immunkomprometterade personer, canceröverlevande, patienter som återhämtar sig efter operationen och så vidare.
Högrisksamhällen kämpar ofta mot denna idé att de ska se ett särskilt sätt att tas på allvar och skyddas. En del individer med hög risk har till och med uttryckt hur ofta de ses som”bra”.
Därför är det otroligt viktigt att vidta proaktiva åtgärder mot spridningen av COVID-19 i alla inställningar.
Du kan inte anta att någon inte är en hög risk bara genom att titta på dem - och du kan inte anta att någon som inte är i en högriskpopulation inte har någon nära familj eller vänner.
2. Vi överreagerar mot farorna med viruset
Mitt universitet tillkännagav den första beställningen att byta till distansundervisning onsdagen den 11 mars. Låt oss spola tillbaka till helgen innan detta:
Lördag och söndag kom dussintals av mina kollegor tillbaka från AWP-konferensen i San Antonio med flyg.
Samma måndag, den 9: e, skickade en professor vid institutionen ett e-postmeddelande till doktoranderna och bad alla som deltog på AWP-konferensen att stanna hemma och stanna utanför campus.
Samma dag fick jag en professor hålla kravet på personklass. Tre av mina klasskamrater (av fem) gick till konferensen i San Antonio.
Endast en valde att stanna hemma - närvaropolitiken för 3-timmars forskarkurser är skrämmande. Vi har inte mycket vridrum för att stanna hemma.
Jag var tvungen att missa veckan innan på grund av komplikationer från min bindvävssjukdom, så jag ville inte ha en annan frånvaro på min post. Min professor skämtade att vi alla bara skulle sitta 6 meter från varandra.
Så jag gick till klassen. Det fanns inget utrymme för oss alla att sitta 6 meter från varandra.
Jag bestämde mig nästa dag att jag skulle flytta klassen som jag undervisade online åtminstone resten av veckan. Att sätta mig i fara var en sak, men jag vägrade att sätta mina elever i fara.
Tisdag gick jag till kiropraktorn för att få mina leder tillbaka på plats. Hon sa till mig: Kan du tro att Ohio State University stängde? Vi kan inte bara stoppa allt för en influensa!”
Onsdag eftermiddag fick vi e-postmeddelandet från universitetet: tillfällig avstängning.
Strax efter var avstängningen inte tillfällig.
När viskningarna om det nya koronaviruset först började spridas till USA var det immunkompromissade och funktionshindrade samhällen som började oroa sig först.
För oss var varje utflykt på en offentlig plats redan en hälsorisk. Plötsligt fanns rapporter om detta dödliga, mycket överförbara virus som kunde passera från person till person. Våra ängslor och rädsla började sticka som en slags virusdetektors supermakt.
Vi visste att det skulle bli dåligt.
Ta en journalistperspektiv, till exempel:
Men som denna tweet visar, särskilt USA var otroligt långsamt att börja sätta förebyggande åtgärder på plats.
Vårt samhälle började uttrycka vår rädsla - även om vi hoppades att de inte var sanna - men våra skolor, nyhetsställen och regeringen smirade till oss och sa med pekade fingrar: "Du gråter varg."
Sedan, även efter att vargen dök upp för alla att se, drevs våra bekymmer över vår egen säkerhet och andras välbefinnande åt sidan som hypokondriskt hysteri.
Medicinsk gasbelysning har alltid varit en angelägen fråga för funktionshindrade, och nu har den blivit dödlig.
3. Boende som vi har bett om är plötsligt, på mirakulöst sätt tillgängliga
När beställningar hemma för skolor, universitet och många anställningsplatser blev vanligare började världen krypa för att tillgodose avlägsna möjligheter.
Eller kanske är förväxling lite av en sträcka.
Det visar sig att det inte krävde för mycket ansträngning eller ansträngning att överföra till fjärrlära och arbeta.
Men funktionshindrade har försökt få boende som dessa eftersom vi har haft den tekniska förmågan att arbeta och lära hemifrån.
Många uttryckte oro över detta på Twitter.
Före utbrottet tyckte företag och universitet tycks vara omöjligt att ge dessa möjligheter till oss. En student på Twitter delade:
Det betyder inte att det plötsligt att växla till onlineinlärning var enkelt för instruktörer - det var en mycket utmanande och stressande övergång för många lärare runt om i landet.
Men så fort skapandet av dessa möjligheter blev nödvändigt för färdiga elever, var lärarna skyldiga att få det att fungera.
Problemet med detta är att det är nödvändigt att ha möjlighet att göra fjärrarbete konsekvent för att funktionshindrade studenter och anställda ska trivas utan att offra sin hälsa.
Om lärarna alltid var tvungna att tillhandahålla dessa boende för elever som behövde dem, till exempel, skulle det inte ha skett en så hektisk och störande övergång till distansundervisning.
Dessutom skulle universiteten troligtvis ge mycket mer utbildning för onlineinstruktioner om instruktörer alltid måste vara redo att tillgodose situationer där studenter inte kunde uppfylla kravet på fysisk närvaro.
Dessa boenden är inte orimliga - om något är de ansvariga för att ge mer lika möjligheter till våra samhällen.
4. Men samtidigt … virtuella klasser är fortfarande otillgängliga
Eftersom instruktörer är så underförberedda för online-inlärning, är många av de enkla anpassningarna som är anpassade till oåtkomliga för funktionshindrade studenter.
Här är vad funktionshindrade säger om utbildningens otillgänglighet under COVID-19:
Alla dessa exempel visar oss att även om boende är möjliga och nödvändiga, är vi fortfarande inte ens värda ansträngningen. Vår framgång är inte prioriterad - det är ett besvär.
5. Bör vi inte vara extremt produktiva nu när vi har all denna "fritid"?
Vissa arbetsgivare och lärare ger faktiskt mer arbete under utbrottet.
Men så många av oss använder all vår energi för att överleva denna pandemi.
En Twitter-användare talade om kapacitetsförväntningarna under COVID-19-utbrottet och sa:
Vi förväntas inte bara fungera som vi vanligtvis, utan det finns ännu mer orealistiskt tryck för att producera arbete, att uppfylla tidsfrister, att driva oss som kroppslösa, funktionshindrade, maskiner.
6. Rekommenderade copingstrategier för COVID-19 som faktiskt är kapabla
“Var bara positiv! Oroa dig inte! Ät bara hälsosamma livsmedel! Träna dagligen! Gå ut och gå!”
7. Du har tur att du inte behöver bära en mask
CDC rekommenderar att du bär någon typ av ansiktsbeläggning när du är ute på allmänheten - även om du inte har symptom på viruset.
Detta är en förebyggande åtgärd för att skydda dig själv och andra.
Men vissa funktionshindrade kan inte bära masker på grund av hälsoproblem:
Människor som inte kan bära masker är inte "lyckliga" - de är högriskade. Detta betyder att det är ännu viktigare för människor som kan bära skyddsutrustning att alltid vidta denna försiktighetsåtgärd.
Om du har förmågan att bära en mask skyddar du de som inte gör det.
8. Prioriterade människors hälsa prioriteras
Vårt samhälle är mer upptagen av att hitta sätt att tillgodose för personer med funktionsnedsättning under COVID-19-utbrottet än att skydda funktionshindrade organ.
Dessa tweets talar för sig själva:
9. Handikappade personer anses vara disponibel
För närvarande finns det protester runt USA för att”öppna” landet. Ekonomin är i tankfart, företag misslyckas och vita mammas grå rötter kommer in.
Men allt detta tal om att minska avstängningsbegränsningarna så att saker och ting kan gå tillbaka till "normalt" är oerhört kapabelt.
En Twitter-användare delade faran med att kunna diskutera:
Ableistisk diskurs kan ta många olika former. I detta avseende centrerar kanistiska konversationer hur ovärderliga funktionshindrade människors liv är.
Denna typ av retorik är extremt skadlig för funktionshindrade, som har kämpat med troen på eugenik alltför länge.
I samtalet kring återöppningen av landet finns det människor som förespråkar för att landet ska fungera som det gjorde före utbrottet - allt samtidigt som de förstår att det kommer att vara ett tillströmning av sjukdom och mänskligt liv.
Det blir mindre sjukhusutrymme. Det kommer att finnas brist på medicinska tillgångar som funktionshindrade behöver för att överleva. Och sårbara individer kommer att bli ombedda att bära överbelastningen av denna börda genom att antingen stanna hemma för alla andra eller utsätta sig för viruset.
De människor som förespråkar för att landet ska fungera som det gjorde före utbrottet förstår att fler människor kommer att dö.
De bryr sig bara inte om dessa förlorade människoliv eftersom så många av de skadade kommer att vara funktionshindrade.
Vad är ett funktionshindrat liv värt?
Många av Twitter-responserna om kapacitet under COVID-19-utbrottet handlade om detta.
Och den kapabla lösningen för att skydda funktionshindrade? Att uteslutas från samhället.
Vi vill ha samma saker som alla människor vill: säkerhet, god hälsa, lycka. Det är vår grundläggande mänskliga rättighet att ha tillgång till samma saker som personer som inte är kroppsliga
Genom att utesluta oss från samhället och stödja tanken på att vi kan spendera, förblir kapabla människor bara i mörkret om sin egen dödlighet och deras oundvikliga behov.
Kom ihåg detta:
Ingen är känslig för evigt.
Kommer du fortfarande att tro att funktionshindrade är värdelösa när du är en?
Aryanna Falkner är en funktionshindrad författare från Buffalo, New York. Hon är en kandidatkandidat i fiktion vid Bowling Green State University i Ohio, där hon bor med sin fästman och deras fluffiga svarta katt. Hennes författningar har dykt upp eller kommer i Blanket Sea and Tule Review. Hitta henne och bilder av hennes katt på Twitter.
