1. Varför är det viktigt att förespråka för dig själv om du lever med endometrios?
Att förespråka själv om du lever med endometrios är inte riktigt valfritt - ditt liv beror på det. Enligt EndoWhat, en advokatsorganisation för personer som lever med endometrios och vårdgivare, drabbar sjukdomen uppskattningsvis 176 miljoner kvinnor över hela världen, men det kan ta 10 år att få en officiell diagnos.
Varför är det så? Eftersom sjukdomen är grovt undersökt och enligt min mening har många läkare inte uppdaterat sin kunskap om den. National Institute of Health (NIH) investerar mer än 39 miljarder dollar i medicinsk forskning på olika villkor - men under 2018 fick endometrios endast 7 miljoner dollar.
Det tog mig personligen fyra år att få en diagnos, och jag anses vara en av de lyckliga. En enkel Google-sökning av endometrios kommer sannolikt att få upp en mängd artiklar med föråldrad eller felaktig information.
Många institutioner får inte ens den faktiska definitionen av sjukdomen korrekt. För att vara tydlig inträffar endometrios när vävnad som liknar livmodern i livmodern visas i kroppens områden utanför livmodern. Det är inte exakt samma vävnad, vilket är det misstag jag har märkt så många institutioner gör. Så, hur kan vi lita på att någon av informationen som dessa institutioner ger oss är korrekt?
Det korta svaret är: vi borde inte göra det. Vi måste utbildas. Enligt min mening är våra liv beroende av det.
2. Vilka är några specifika tider du kan behöva för att självförespråka? Kan du ge exempel?
Att helt enkelt få en diagnos kräver självförtalande. De flesta kvinnor avfärdas eftersom periodsmärta anses vara normal. Så de lämnas att tro att de överreagerar eller att allt är i deras huvud.
Försvagande smärta är aldrig normalt. Om din läkare - eller någon vårdgivare - försöker övertyga dig om att det är normalt, måste du fråga dig själv om det är den bästa personen som tillhandahåller din vård.
3. Vilka är användbara nyckelfärdigheter eller strategier för självförespråket och hur kan jag utveckla dem?
Lär dig först att lita på dig själv. För det andra, vet att du känner din egen kropp bättre än någon annan gör.
En annan nyckelfärdighet är att lära sig använda din röst för att uttrycka dina bekymmer och ställa frågor när saker inte verkar lägga till eller är oklara. Om du blir bländad eller känner dig skrämd av läkare, gör en lista med de frågor du vill ställa i förväg. Detta hjälper dig att undvika att sidleda eller glömma någonting.
Skriv anteckningar under dina möten om du inte tror att du kommer ihåg all information. Ta med dig någon till din möte så att du har en annan uppsättning öron i rummet.
4. Vilken roll spelar tillståndsforskning i självförtalande? Vilka är några av dina favoritresurser för att undersöka endometrios?
Forskning är viktig, men källan som din forskning kommer från är ännu viktigare. Det finns mycket felinformation som cirkulerar om endometrios. Det kan verka överväldigande att ta reda på vad som är korrekt och vad som inte är det. Till och med som sjuksköterska med omfattande forskningserfarenhet tyckte jag att det var oerhört svårt att veta vilka källor jag kunde lita på.
Min favorit och mest pålitliga källor för endometrios är:
- Nancy's Nook på Facebook
- Center for Endometriosis Care
- EndoWhat?
5. När har du mött de största utmaningarna när du lever med endometrios och självförtalande
En av mina största utmaningar kom med att försöka få en diagnos. Jag har vad som anses vara en sällsynt typ av endometrios, där den finns på mitt membran, som är den muskel som hjälper dig att andas. Jag hade det riktigt svårt att övertyga mina läkare att den cykliska andnöd och bröstsmärtor jag skulle uppleva hade något att göra med min period. Jag fick hela tiden höra "det är möjligt, men extremt sällsynt."
6. Hjälper det att ha ett starkt stödsystem med självförtalande? Hur kan jag vidta åtgärder för att växa mitt stödsystem?
Att ha ett starkt stödsystem är så viktigt att förespråka för dig själv. Om de människor som känner dig bäst minimerar din smärta blir det verkligen svårt att ha självförtroende att dela dina erfarenheter med dina läkare.
Det är bra att se till att människorna i ditt liv verkligen förstår vad du går igenom. Det börjar med att vara 100 procent transparent och ärlig mot dem. Det betyder också att dela resurser med dem som kan hjälpa dem att förstå sjukdomen.
EndoWhat har en otrolig dokumentär som hjälper till med detta. Jag skickade en kopia till alla mina vänner och familj eftersom det är mycket svårt att sätta ord på att försöka tillräckligt förklara den förödelse denna sjukdom orsakar.
7. Har du någonsin varit tvungen att självförespråka i situationer som involverade din familj, vänner eller andra nära och kära och de beslut du ville fatta om att hantera ditt tillstånd?
Det kan verka förvånande, men nej. När jag var tvungen att resa från Kalifornien till Atlanta för operation för att behandla endometriose, litade min familj och vänner på mitt beslut att detta var det bästa alternativet för mig.
Å andra sidan kände jag ofta att jag var tvungen att motivera hur mycket smärta jag var i. Jag hade ofta hört, "jag visste så och så vem som hade endometrios och de har det bra." Endometrios är inte en enda storlek-passar alla sjukdomar.
8. Om jag försöker självförespråka men jag känner att jag inte kommer någonstans, vad ska jag göra? Vad är mina nästa steg?
När det gäller dina läkare, om du känner att du inte hörs eller erbjuds användbara behandlingar eller lösningar, få en andra åsikt.
Om din nuvarande behandlingsplan inte fungerar, dela detta med din läkare så snart du inser detta. Om de inte är villiga att lyssna på dina problem är det en röd flagga som du bör överväga att hitta en ny läkare.
Det är viktigt att du alltid känner dig som en partner i din egen vård, men du kan bara vara en lika partner om du gör dina läxor och är välinformerad. Det kan finnas en outtalad nivå av förtroende mellan dig och din läkare, men låt inte förtroendet göra dig till en passiv deltagare i din egen vård. Detta är ditt liv. Ingen kommer att kämpa för det så hårt som du kommer.
Gå med i samhällen och nätverk av andra kvinnor med endometrios. Eftersom det finns ett mycket begränsat antal verkliga endometriosspecialister är delning av erfarenheter och resurser hörnstenen i att hitta bra vård.
Jenneh Bockari, 32, bor för närvarande i Los Angeles. Hon har varit sjuksköterska i tio år och arbetat inom olika specialiteter. Hon är för närvarande i sin sista termin på forskarskolan och bedriver sin magisterexamen i omvårdnadsutbildning. Att hitta "endometriosvärlden" svårt att navigera, tog Jenneh till Instagram för att dela sin erfarenhet och hitta resurser. Hennes personliga resa finns på @lifeabove_endo. På grund av bristen på tillgänglig information ledde Jennehs passion för förespråkare och utbildning henne till The Endometriosis Coalition med Natalie Archer. The Endo Co har som uppgift att öka medvetenheten, främja tillförlitlig utbildning och öka forskningsfinansieringen för endometrios.
