Vad motiverade dig att starta bloggen?
LF: ”Jag ville att något positivt skulle komma ur det negativa. Det var ett sätt att hedra Jims minne och använda våra erfarenheter för att hjälpa andra. När jag började skriva bloggen trodde de flesta att Alzheimers och andra typer av demens var en normal del av åldrandet, inte en sjukdom som kan drabba yngre människor.”
Var det svårt att vara öppen om Jims tillstånd först? Hur kände det att skriva så mycket om någon annan?
LF: ”När Jim först fick diagnosen 'demens av Alzheimers typ', kunde jag inte ens säga ordet 'Alzheimers' utan att gråta. Även om jag tyckte att det var viktigt att låta folk få veta vilken förödande sjukdom han hade, tog det tid innan jag öppnade mig. När jag blev engagerad i Alzheimers promenad 1999, ledde hans berättelse till en medvetenhet om sjukdomen i vårt samhälle. Som förespråkare fick jag reda på att att dela Jim historia påverkade våra lagstiftare. En gång fick jag reda på att hans berättelse - vår berättelse - var till hjälp för andra, gjorde det lättare att skriva om honom.”
Har bloggning förändrat ditt perspektiv på Alzheimers?
LF: ”Jag bloggade inte förrän efter att Jim dött, men att skriva bloggen blev ett sätt för mig att betala framåt. Den personliga fördelen med att blogga är att skriva är och alltid har varit min terapi. Bloggning hjälper mig att tänka igenom och ger mig en mer positiv syn på livet. Det hjälper mig att komma ihåg det goda och inse att det långt överväger det dåliga.”
Var bloggning en givande upplevelse?
LF: ”Frivilligarbete för Alzheimers förening var en stark upplevelse för mig. [Senare] bloggen hjälpte mig att dela min passion. På grund av föreningens stödgrupp, vårdgivarutbildning och uppmuntran blev jag den bästa vårdgivaren jag kunde vara.”
När märkte du först att dina inlägg verkligen resonerade med människor?
LF: ”Först tänkte jag bara att jag skrev den lilla personliga bloggen och ingen läste den. En dag fick jag en begäran från en hälsoblogg om att publicera mina inlägg. Jag började ta emot e-postmeddelanden från läsare som berättade för mig att vissa saker som jag sa på min blogg hade hjälpt någon att lösa ett problem eller fått dem att skratta när de var nere.
”Jag har aldrig haft så många följare, men statistiken på min blogg visar att flera hundra människor läste den varje dag från tio länder runt om i världen. Efter att jag publicerade "Att få digitala frågor i ordning" hade bloggen 2500 visningar på en dag. Jag vet aldrig vad som kommer att få ett inlägg att dyka upp över hela internet. Ett 2012-inlägg "Vietnam-veteraner: PTSD och demens" har nya läsare varje vecka.”
Har bloggen anslutit dig till någon som du inte skulle ha kunnat komma åt på annat sätt?
LF: ”Jag publicerar min blogg som en bok varje år och ger bort den på Walk to End Alzheimers som en del av mitt företags sponsring. Genom böckerna når min blogg människor som inte har tillgång till internet. Människor i alla åldrar läser böckerna, från små barn till boende på vårdhem. Jag hör ofta deras personliga berättelser när de hämtar en bok.
Dela på Pinterest
”I juli 2013 bloggade jag om Hellen Cook, en kvinna med Alzheimers som försvann i en närliggande stad. När hennes kropp hittades nästan en månad senare bloggade jag om det tragiska resultatet och delade information om program för att hjälpa till med att vandra. Jag träffade Hellens familj på Alzheimers vandring när de hämtade en bloggbok. Sedan dess har jag anslutit mig igen med hennes barnbarn, Sarah, på Advocacy Forum i Washington, DC, och vid Memory Day på Missouri huvudstad.”
Vad skulle du ändra om hur tidigt början och Alzheimers i allmänhet och personer med villkoren talas om?
LF: ”Jag hänvisar aldrig till en person med demens som en” patient”. Jag tror att det är viktigt att sjukdomen inte definierar personen. Jag har ingen sympati för någon som inte besöker en person med demens eftersom de inte tror att personen känner igen dem. Ingenting är tråkigare än att besöka ett vårdhem och se de ensamma, glömda människorna i Alzheimers enhet.”
Det fanns många framsteg i Alzheimers forskning och behandling under de tio åren du tog hand om Jim och under åren sedan. Om du kunde vända tillbaka klockan, vad skulle ha varit mest användbart för dig och Jim?
LF: ”Alzheimers har visat sig vara ett ganska mysterium. Jag tror att en av de mest lovande metoder som jag har hört är en cocktail med receptbelagda läkemedel, liknande hur HIV / AIDS behandlas. De två kännetecknen för Alzheimers är beta-amyloida plack och tau-trasslar, och det kommer förmodligen att ta mer än ett läkemedel för att vara effektiva.
”Jag tror att det mest användbara för oss skulle ha varit en definitiv diagnos under Jims livstid. Vi visste inte säkert vilken typ av demens Jim hade förrän obduktion. Det var när vi upptäckte att han hade en sällsynt typ av demens som kallas kortikobasal degeneration. Jag önskar att vi hade känt receptbelagda läkemedel kunde ha oväntade biverkningar på personer med demens. Jim hade några riktigt dåliga upplevelser med anti-psykotiska droger.”
Vad tror du saknas i de aktuella diskussionerna om tidig debut och Alzheimers generellt?
LF: ”Alzheimers sjukdom är den sjätte ledande dödsorsaken i USA, och det är den enda sjukdomen i topp 10 utan botemedel eller effektiv behandling. Uppskattningsvis 5,2 miljoner människor 65 år och äldre har Alzheimers sjukdom och cirka 200 000 under 65 år har Alzheimers tidiga början. Utan botemedel kommer dessa siffror att öka till cirka 13 miljoner fall i mitten av seklet.
”Alzheimers är den dyraste sjukdomen i Amerika. Kostnaderna för Alzheimers vård och tjänster belastar familjens budgetar och sätter en belastning på Medicare- och Medicaid-tjänsterna. Vårt land måste göra Alzheimers nationell prioritering och investera mer i Alzheimers forskningsfinansiering. Kronisk underfinansiering av Alzheimers forskning lämnar lovande forskning obunden. Genom förespråksinsatser har finansieringen ökat under de senaste åren, men forskningsbelopp för Alzheimers är en bråkdel av forskningsinvesteringar i andra stora sjukdomar.”
