Kära nyligen diagnostiserade vänner,
Min fru och jag satt dumma i vår bil på sjukhusets parkeringsgarage. Stadens ljud nynnade utanför, men vår värld bestod bara av orden som inte talades. Vår 14 månader gamla dotter satt i sin bilstol och kopierade tystnaden som fyllde bilen. Hon visste att något var fel.
Vi hade precis avslutat en rad tester för att se om hon hade spinal muskulär atrofi (SMA). Läkaren sa till oss att han inte kunde diagnostisera sjukdomen utan genetisk testning, men hans uppförande och ögonspråk berättade sanningen.
Några veckor senare kom det genetiska testet tillbaka till oss som bekräftade vår värsta rädsla: Vår dotter hade typ 2 SMA med tre säkerhetskopior av den saknade SMN1-genen.
Nu då?
Du kanske ställer dig själv samma fråga. Du kanske sitter stumt som vi gjorde den ödesdigra dagen. Du kan vara förvirrad, orolig eller chockad. Vad du än känner, tänker eller gör - ta en stund för att andas och läsa vidare.
Diagnosen av SMA medför livsförändrade omständigheter. Det första steget är att ta hand om dig själv.
Sorg: Det finns en viss typ av förlust som uppstår med denna typ av diagnos. Ditt barn kommer inte att leva ett typiskt liv eller det liv som du föreställde dem. Sorg för denna förlust med din make, familj och vänner. Gråta. Uttrycka. Reflektera.
Omdömma: Vet att allt inte går förlorat. De mentala förmågan hos barn med SMA påverkas inte på något sätt. I själva verket är människor med SMA ofta mycket intelligenta och ganska sociala. Dessutom finns det nu behandling som kan bromsa sjukdomen och mänskliga kliniska prövningar görs för att hitta ett botemedel.
Sök: Bygg ett stödsystem för dig själv. Börja med familj och vänner. Lär dem att ta hand om ditt barn. Träna dem i maskinbruk, använda toaletten, bada, klä, bära, överföra och mata. Detta stödsystem kommer att vara en värdefull aspekt när det gäller att ta hand om ditt barn. Gå vidare när du har skapat en inre krets av familj och vänner. Uppsöka myndigheter som hjälper personer med funktionsnedsättning.
Nurture: Som sagt: "Du måste sätta på din egen syremask innan du hjälper ditt barn med deras." Samma koncept gäller här. Hitta tid att hålla kontakten med de närmaste dig. Uppmuntra dig själv att söka ögonblick med glädje, ensamhet och reflektion. Vet att du inte är ensam. Nå ut till SMA-gemenskapen på sociala medier. Fokusera på vad ditt barn kan göra snarare än vad de inte kan.
Plan: Se framåt vad framtiden kan hålla eller inte, och planera därefter. Var proaktiv. Ställ in ditt barns livsmiljö så att de kan navigera framgångsrikt. Ju mer ett barn med SMA kan göra för sig själva, desto bättre. Kom ihåg att deras kognition inte påverkas, och de är mycket medvetna om sin sjukdom och hur det begränsar dem. Vet att frustration kommer att uppstå när ditt barn börjar jämföra sig med kamrater. Hitta vad som fungerar för dem och njut av det. När du påbörjar familjeutflykter (semester, äta ute osv.), Se till att platsen rymmer ditt barn.
Advokat: Ställ upp för ditt barn i utbildningsarenan. De har rätt till en utbildning och miljö som bäst passar dem. Var proaktiv, var snäll (men fast) och utveckla respektfulla och meningsfulla relationer med dem som kommer att arbeta med ditt barn under hela skoldagen.
Njut av: Vi är inte våra kroppar - vi är mycket mer än så. Titta djupt in i ditt barns personlighet och få fram det bästa i dem. De kommer att glädja dig i din glädje av dem. Var ärlig med dem om deras liv, deras hinder och deras framgångar.
Att ta hand om ett barn med SMA kommer att stärka dig på otaliga sätt. Det kommer att utmana dig och varje relation du har för närvarande. Det kommer att ta fram den kreativa sidan av dig. Det kommer att ta fram krigaren i dig. Att älska ett barn med SMA kommer utan tvekan att ge dig ut på en resa du aldrig visste funnit. Och du kommer att bli en bättre person på grund av det.
Du kan göra det här.
Vänliga hälsningar, Michael C. Casten
Michael C. Casten bor med sin fru och tre vackra barn. Han har en kandidatexamen i psykologi och en magisterexamen i grundutbildning. Han har undervisat i över 15 år och gillar att skriva. Han är medförfattare till Ella's Corner, som kröniserar sitt yngsta barns liv med spinal muskelatrofi.
