Jag var 19 år och arbetade på ett sommarläger när jag först märkte smärtsamma klumpar på låren. Jag antog att det var från chaffing och slutade ha på mig korta shorts resten av sommaren.
Men klumparna försvann inte. De blev större och mer smärtsamma när säsongerna förändrades. Efter timmar med sökning på nätet efter ett svar, läste jag äntligen om hidradenitis suppurativa (HS).
HS är ett kroniskt hudtillstånd som tar många former, inklusive små, finnliknande bulor, djupare akne-liknande knölar eller till och med kokar. Lesionerna är vanligtvis smärtsamma och förekommer i områden där huden gnider ihop, till exempel armhålorna eller ljumsken. Områdena det kan påverka varierar från person till person.
Jag har bott hos HS i fem år. Många människor är inte medvetna om vad HS är, eller att det är ett allvarligt tillstånd. Så jag har fortsatt att utbilda mina vänner, familj och följare om tillståndet i hopp om att bli av med stigmatiseringen kring det.
Här är nio saker jag vill att du ska veta om HS.
1. Det är inte en STD
HS-utbrott kan uppstå på dina inre lår nära dina könsorgan. Detta kan få vissa människor att tro att HS är en STD eller en annan smittsam sjukdom, men det är inte fallet.
2. Det är ofta felaktigt diagnostiserat
Eftersom forskning om HS är ganska ny, är diagnosen ofta felaktigt diagnostiserad. Det är viktigt att hitta en hudläkare eller reumatolog som är bekant med HS. Jag har hört att HS har diagnostiserats felaktigt som akne, inåtväxta hårstrån, återkommande kokar eller bara dålig hygien.
För många människor, inklusive mig själv, är ett tidigt tecken på HS pormaskar som vänder sig till smärtsamma knölar. Jag hade ingen aning om att det inte var normalt att ha hudormar mellan låren.
3. Det är inte ditt fel
Din HS är inte ett resultat av dålig hygien eller din vikt. Du kan utöva perfekt hygien och fortfarande utveckla HS, och vissa forskare tror att det även finns en genetisk komponent. Människor med valfri vikt kan få HS. Men om du är tyngre kan HS vara mer smärtsamt eftersom många delar av våra kroppar (underarmar, skinkor, lår) rör hela tiden.
4. Smärtan är outhärdlig
HS-smärta är skarp och sårande, som att ha fastnat i en eldstadspoker från insidan. Det är den typen av smärta som får dig att skrika överraskande. Det kan göra att gå, nå eller ens sitta omöjligt. Naturligtvis gör detta det utmanande att slutföra vardagliga uppgifter eller till och med lämna huset.
5. Det finns inget botemedel
En av de svåraste sakerna att acceptera när du har HS är att det kan vara en livslång sjukdom. HS-behandling fortsätter dock att utvecklas för att tillgodose våra behov och hjälpa oss att hantera de smärtsamma symtomen på tillståndet. Om du diagnostiseras tidigt och börjar behandlingen kan du njuta av en mycket god livskvalitet.
6. Dess mentala effekter är lika skadliga
HS drabbar mer än bara din kropp. Många med HS har problem med psykisk hälsa som depression, ångest och låg självkänsla. Det stigma som är förknippat med HS kan få människor att skämmas för sina kroppar. De kan ha lättare att isolera sig än att se på främlingar.
7. Personer med HS kan ha en kärleksfull, stödjande partner
Du kan ha HS och fortfarande hitta kärlek. Frågan som jag ställs mest angående HS är hur jag kan berätta för en potentiell partner om det. Att adressera HS med din partner kan vara skrämmande eftersom du inte vet hur de kommer att reagera. Men de flesta är villiga att lyssna och lära sig. Om din partner svarar negativt, kanske de inte är personen för dig! Du kan också dela denna artikel med dem under ditt samtal.
8. Det är inte så sällsynt som du tror
När jag började prata om min HS, fick två personer från min lilla högskola mig att säga att de hade det också. Jag trodde att jag var ensam i min HS, men jag såg dessa människor varje dag! HS kan drabba upp till 2 procent av den globala befolkningen. För sammanhanget är det ungefär samma procentandel av människor som har naturligt rött hår!
9. HS-samhället är stort och välkomnande
Det första HS-samhället jag hittade var på Tumblr, men Facebook spricker också med HS-grupper! Dessa online-gemenskaper är så tröstande när du går igenom en tuff tid. Du kan välja att skriva om dig själv eller bläddra igenom och läsa inlägg från andra medlemmar. Ibland är det bara att veta att du inte är ensam.
Du kan lära dig mer om att hitta stöd genom att besöka Hidradenitis Suppurativa Foundation och International Association of Hidradenitis Suppurativa Network.
Hämtmat
Att leva med HS kan vara skrämmande till en början. Men med korrekt behandling och ett starkt stödsystem kan du leva ett fullt och lyckligt liv. Du är inte ensam. Och stigmatiseringen kring HS kommer att bli mindre framträdande om vi fortsätter att utbilda andra och öka medvetenheten om tillståndet. Förhoppningsvis kommer det en dag att bli lika förstått som akne och eksem.
Maggie McGill är en kreativ introvert som producerar fett och queer mode- och livsstilsinnehåll för sin YouTube-kanal och blogg. Maggie bor precis utanför Washington, DC Maggys mål är att använda deras färdigheter inom video och berättelser för att inspirera, skapa förändringar och ansluta till deras samhälle. Du kan hitta Maggie på Twitter, Instagram och Facebook.
