De Bästa Stödgrupperna För Multipel Skleros På Webben

2024 Författare: Jesus Peterson | [email protected]. Senast ändrad: 2023-12-17 11:28

Hitta support

Varje persons resa med multipel skleros (MS) är mycket annorlunda. När en ny diagnos gör att du söker efter svar, kan den bästa personen att hjälpa vara en annan person som upplever samma sak som du.

Många organisationer har skapat online-sätt för personer med MS eller deras nära och kära att söka hjälp från hela världen. Vissa webbplatser ansluter dig till läkare och medicinska experter medan andra kopplar dig till vanliga individer som dig själv. Alla kan hjälpa dig att hitta uppmuntran och stöd.

Kolla in dessa åtta MS-supportgrupper, forum och Facebook-gemenskaper som kan hjälpa dig att hitta de svar du söker.

Healthline: Att leva med multipel skleros

Vår helt egen MS-community-sida låter dig lägga upp frågor, dela tips eller råd och interagera med människor med MS och deras nära och kära från hela landet. Ibland publicerar vi anonyma frågor som skickats till oss av Facebook-vänner. Du kan skicka in dina egna frågor och använda svaren från samhället för att hjälpa dig att leva ett bättre liv med MS.

Vi delar också medicinsk forskning och livsstilsartiklar som kan vara mycket användbara för personer med MS eller deras nära och kära. Klicka här för att gilla vår sida och bli en del av Healthline MS-gemenskapen.

Healthline's MS Buddy

Okej, det är egentligen inte en webbplats, det är en app - men MS Buddy är fortfarande en bra resurs! Kompatibel med iOS 8.0 eller senare (med andra ord, du behöver en iPhone, iPad eller iPod Touch), MS Buddy ansluter dig direkt till andra personer som har MS.

Denna gratisapp ställer dig några frågor om dig själv, som din ålder, plats och typ av MS. Den ansluter dig sedan till andra personer som har en liknande profil. Om du väljer kan du nå ut till de användare du matchar. Det är ett utmärkt sätt att få kontakt med människor som får hur det är att leva med MS. Vem vet - du kanske möter din nästa bästa vän!

MS-anslutning

Besökare på MS Connection måste skapa en profil för att få åtkomst till många av webbplatsens komponenter. Forum är indelade i mycket specifika grupper, som "Nyligen diagnostiserad" eller "Levande singel." Du uppmuntras att dela din berättelse och beskriva områden där du behöver mest hjälp. Dessa områden kan inkludera ekonomisk planering, göra hälsosamma matvanor eller upptäcka den senaste forskningen.

Som medlem på webbplatsen har du också tillgång till ett en-mot-ett-peer-anslutningsprogram. Med detta program kan du vara ansluten till en utbildad volontär som kan hjälpa dig att svara på frågor och hitta support. Älskade kan också anslutas till en kamrat genom MSFriends volontärer.

MS World

MS World drivs av frivilliga som har MS eller har gett vård av någon med den. Installationen är mycket enkel: MS World är värd för flera forum och en kontinuerlig livechatt. Forumen är inriktade på specifika frågor, inklusive ämnen som "MS-symptom: Diskutera symptomen som är förknippade med MS" och "Familjerummet: En plats att diskutera familjelivet medan du bor med MS."

Chattrummet är öppet för allmän diskussion under hela dagen. De beskriver emellertid specifika tider på dagen när det bara måste vara relaterat till MS.

För att delta i chattar och andra funktioner måste du antagligen registrera dig.

Multiple Sclerosis Foundation Facebook Group

Facebook-gruppen Multiple Sclerosis Foundation utnyttjar kraften hos ett online-community för att hjälpa människor med MS. Den öppna gruppen har för närvarande mer än 16 000 medlemmar. Gruppen är öppen för alla användare att ställa frågor eller ge råd, och användare kan lämna kommentarer eller förslag för alla att se. En grupp webbplatsadministratörer från Multiple Sclerosis Foundation går också in för att hjälpa dig hitta experter vid behov.

MSAA Networking Program

Multiple Sclerosis Association of America (MSAA) tillhandahåller många resurser för personer med MS, inklusive ett online-forskningsbibliotek och länk till organisationer för ekonomisk hjälp. Webbplatsen kräver dock att du fyller i en ansökan för att bli en del av deras community.

När du ansöker kommer du att bli ombedd att ge en historia om din erfarenhet av MS, oavsett om du har sjukdomen eller är en älskad eller vårdgivare. Du blir också ombedd att ge en sammanfattning av vilken typ av hjälp du behöver.

När du är godkänd använder MSAA denna information för att hjälpa dig hitta de bästa resurserna för dina behov. De kan också ansluta dig till andra medlemmar i ditt område eller grupper som kan gynna dig mest.

MS LifeLines

MS LifeLines är ett Facebook-community för personer med MS. Samhället stöder MS LifeLines peer-matching-program, som kopplar individer med MS till livsstils- och medicinska experter. Dessa kamrater kan peka på forskning, livsstilslösningar och till och med näringsrådgivning.

MS LifeLines drivs av EMD Serono, Inc., tillverkare av MS-medicinen Rebif.

Patienter som jag

Patients Like Me kopplar människor med MS och deras nära och kära till varandra. En unik del av Patients Like Me är att människor som lever med MS kan spåra sin hälsa. Genom flera onlineverktyg kan du övervaka din hälsa och utvecklingen av MS. Om du vill kan den här informationen användas av forskare som vill skapa bättre och effektivare behandlingar. Du kan också dela denna information med andra medlemmar i gruppen.

Patients Like Me är inte byggd bara för personer med MS: Den har funktioner för många andra tillstånd också. Men MS-forumet har bara över 58 000 medlemmar. Dessa medlemmar har lämnat tusentals recensioner av behandlingar och slutfört hundratals timmar med forskning. Du kan läsa allt om deras erfarenheter och använda deras insikt för att hjälpa dig hitta den information du behöver.

Använd online-resurser klokt

Som med all information du hittar online, se till att vara försiktig med MS-resurserna du använder. Innan du utforskar nya behandlingar eller stoppar nuvarande behandlingar baserat på råd du hittar online, prata alltid med din läkare.

Som sagt, dessa onlinefunktioner och forum kan hjälpa dig att känna dig kopplad till andra som vet exakt vad du går igenom, vare sig det är vårdgivare, nära och kära, vårdgivare eller andra personer med MS. De kan svara på frågor och erbjuda en elektronisk axel för support.

Du kommer att möta en rad utmaningar som lever med MS - mentala, fysiska och känslomässiga - och dessa online-resurser kan hjälpa dig att känna dig både informerad och stödd när du strävar efter att leva ett hälsosamt och uppfyllande liv.