En diagnos av hepatit C kan betyda olika saker för olika människor. En del patienter möter utmaningen, som om de skulle ha någon annan sjukdom. De pratar med sin läkare, går igenom sina behandlingar och går vidare. För andra är det dock inte så lätt. Livsstilar, missbruk eller familjeansvar kan komma i vägen för behandling, och det kan vara svårt att se en väg ut.
Intervjuerna
Healthline intervjuade två hepatit C-patienter med mycket olika, lika insiktsfulla erfarenheter: Lucinda K. Porter, RN, sjuksköterska, hälsopedagog och författare till Free from Hepatitis C and Hepatitis C Treatment One Step in a Time och Crystal Walker (namnet ändrades vid patientens begäran).
Lucinda Porter, RN
Lucinda vet att hon fick HCV 1988, eftersom hon hade klassiska symtom efter en blodtransfusion. Ett tillförlitligt test var inte tillgängligt förrän 1992, men eftersom hon var säker på att hon hade det, hade hon inte ett bekräftande test förrän 1996. Vid den tidpunkten hade hon ett genotyptest, vilket är en viktig information för att göra behandling beslut. Hon fick veta att hon hade genotyp 1a.
Hennes första behandling var interferon monoterapi 1997. Eftersom hon inte svarade på denna terapi stoppades denna efter tre månader. Den andra behandlingen som hon fick var 48 veckor med peginterferon och ribavirin 2003. Det gick bra tills hon återfaller i efterbehandlingsstadiet. Den tredje behandlingen var en 12-veckors klinisk studie med användning av sofosbuvir, ledipasvir och ribavirin. Detta var 2013, och Lucinda är nu fri från HCV.
Lucindas upplevelser med hennes mediciner var typiska. De två första behandlingarna med interferon ledde till depression, och allt torkade, särskilt hennes mun, hud och ögon. Hon upplevde muskelsmärta, ledvärk och ibland frossa och feber. Hennes sinne var så dimmigt att hon var opålitlig. Hon kunde inte koncentrera sig på någonting. Behandlingarna som inkluderade ribavirin resulterade i de vanliga ribavirinrelaterade biverkningarna: trötthet, sömnlöshet, hemolytisk anemi, irritabilitet, sömnlöshet, utslag, lätthet och huvudvärk.
Men trots biverkningarna upprätthöll Lucinda ett enskilt fokus och var fast besluten att bli frisk. Hon erbjuder följande utmärkta råd för dem som börjar sin resa med hepatit C:
”Biverkningar är problem som det finns lösningar för. Var inte rädd för biverkningar. Arbeta med ditt medicinska team för att hitta sätt att komma igenom dem. Håll ögonen på målet, som är fri från hepatit C … Vi dör också för tidigt av andra dödsorsaker, såsom hjärtsjukdomar, cancer och stroke. Du behöver inte dö - hepatit C är en vinnbar kamp om du hämtar vapnen och slåss. Vapnen blir bättre, och nästa generation av hepatit C-behandling har milda och korta biverkningar. Prata med din läkare och ta reda på hur du kan leva fri från hepatit C.”
Crystal Walker
Crystal diagnostiserades med hepatit C-viruset (HCV) 2009, när hon var gravid med sitt andra barn. En långvarig narkoman, hon vet alltför väl hur hon drabbade viruset. I början föreskrev hennes läkare interferon. Det kan ha hjälpt; det kanske inte har. På grund av sin graviditet var hon tvungen att avlägsna läkemedlet relativt snabbt och slutade träffa läkaren.
Efter att ha födt upptäckte Crystal att hennes läkare inte längre arbetade på samma sjukhus. Utan pengar och bara Medicaid för att hjälpa henne kämpade hon för att hitta en annan läkare som skulle träffa henne. När hon äntligen hittade någon såg han henne tillräckligt länge för att skriva ett recept för roferon-A och följde aldrig upp. Biverkningarna från medicinen var för mycket för Crystal att bära, och hon sökte en annan läkare. Den här vägrade att behandla hennes HCV tills Crystal genomgick en psykiatrisk utvärdering och gick i terapi i åtta månader. Vid denna tid hade Kristals infektion utvecklats från akut till kronisk, och hon var tvungen att underkasta sig regelbundet läkemedelsundersökning.
Kunde inte klara ett drogtest, Crystal förlorade sina Medicaid-fördelar och är inte längre berättigad till behandling. Frustrerad, rädd och i ständig smärta kämpar hon för att upprätthålla nykterhet och rädsla för sina barns säkerhet. Hon har lärt dem att hennes blod är”gift” och att alltid vara försiktig runt mamma. Crystal fruktar att hennes möjligheter har slut. Att det nu är för sent för henne. Men hon vill erbjuda lite råd till dem som just börjar, och för vilka det ännu inte är för sent:”Vad du än gör, håll dig ren. Sug det upp, stick ut det och be till Gud att det fungerar.”
