Kostnaderna För Hepatit C: Connies Berättelse

2024 Författare: Jesus Peterson | [email protected]. Senast ändrad: 2023-12-17 11:28

1992 genomgick Connie Welch operation på ett polikliniskt centrum i Texas. Hon skulle senare få reda på att hon fick hepatit C-viruset från en förorenad nål medan hon var där.

Innan hennes operation tog en kirurgisk tekniker en spruta från hennes anestesiback, injicerade han sig med läkemedlet som den innehöll och fyllde upp sprutan med saltlösning innan han satte ner den igen. När tiden kom för att Connie skulle bli lugnande, injicerades hon med samma nål.

Två år senare fick hon ett brev från det kirurgiska centret: Tekniker hade fångats och stjal narkotiska ämnen från sprutor. Han hade också testat positivt för hepatit C-infektion.

Hepatit C är en viral infektion som orsakar leverinflammation och skador. I vissa fall av akut hepatit C kan människor bekämpa infektionen utan behandling. Men i de flesta fall utvecklar de kronisk hepatit C - en långvarig infektion som kräver behandling med antivirala läkemedel.

Uppskattningsvis 2,7 till 3,9 miljoner människor i USA har kronisk hepatit C. Många har inga symtom och inser inte att de har drabbat viruset. Connie var en av dessa människor.

"Min läkare ringde till mig och frågade om jag hade fått meddelande om vad som hade hänt, och jag sa att jag gjorde det, men jag var väldigt förvirrad över det," berättade Connie till Healthline. "Jag sa," Skulle jag inte veta att jag hade hepatit?"

Connies läkare uppmuntrade henne att testas. Under ledning av en gastroenterolog och hepatolog genomgick hon tre omgångar med blodprover. Varje gång testade hon positivt för hepatit C-viruset.

Hon hade också en leverbiopsi. Det visade att hon redan hade haft mild leverskada från infektionen. Hepatit C-infektion kan orsaka skador och irreversibel ärrbildning i levern, känd som skrumplever.

Det skulle ta två decennier, tre omgångar med antiviral behandling och tusentals dollar betalas ur fickan för att rensa viruset från hennes kropp.

Hantera biverkningar i behandlingen

När Connie fick sin diagnos fanns det bara en antiviral behandling för hepatit C-infektion. I januari 1995 började hon få injektioner av icke-pegylerat interferon.

Connie utvecklade "mycket hårda" biverkningar från medicinen. Hon kämpade med extrem trötthet, muskel- och ledvärk, gastrointestinala symtom och håravfall.

"Vissa dagar var bättre än andra," påminde hon, "men för det mesta var det svårt."

Det hade varit svårt att hålla ner ett heltidsarbete, sa hon. Hon hade arbetat i flera år som akutmedicinsk tekniker och andningsterapeut. Men hon slutade strax innan hon testades för hepatit C, med planer på att återvända till skolan och fortsätta en ammandexamen - planer som hon ställde in efter att ha lärt sig att hon hade fått infektionen.

Det var tillräckligt svårt att hantera hennes ansvar hemma medan man hanterade biverkningarna av behandlingen. Det fanns dagar då det var svårt att komma ur sängen, än mindre ta hand om två barn. Vänner och familjemedlemmar gick in för att hjälpa till med barnomsorg, hushållsarbete, ärenden och andra uppgifter.

"Jag var en mamma på heltid och jag försökte göra allt hemma så normalt som möjligt för vår rutin, för våra barn, för skolan och allt," påminde hon om, "men det var några gånger jag var tvungen att ha några hjälp."

Lyckligtvis behövde hon inte betala för extra hjälp.”Vi hade många älskvärda vänner och familj som gick in för att få hjälp, så det fanns inga ekonomiska kostnader för det. Jag var tacksam för det.”

Dela på Pinterest

Väntar på att nya behandlingar blir tillgängliga

Först verkade injektioner av icke-pegylerat interferon fungera. Men till slut visade sig den första omgången av antiviral behandling inte lyckas. Connies virala räkning återhämtade sig, hennes leverenzymantal ökade och biverkningarna av medicinen blev för allvarliga för att fortsätta.

Utan några andra behandlingsalternativ tillgängliga, var Connie tvungen att vänta flera år innan hon kunde prova en ny medicin.

Hon började sin andra omgång av antiviral behandling 2000 och tog en kombination av pegylerat interferon och ribavirin som nyligen hade godkänts för personer med hepatit C-infektion.

Denna behandling var också misslyckad.

Återigen var hon tvungen att vänta år innan en ny behandling blev tillgänglig.

Tolv år senare, 2012, började hon sin tredje och sista omgång av antiviral behandling. Det innebar en kombination av pegylerat interferon, ribavirin och telaprevir (Incivek).

Under veckorna och månaderna efter hennes tredje runda av antiviral behandling visade flera blodprover att hon hade uppnått ett varaktigt viralt svar (SVR). Viruset hade sjunkit till en oupptäcklig nivå i hennes blod och förblev oupptäckbar. Hon hade botats av hepatit C.

Betala för vård

Sedan hon drabbades av viruset 1992 till den tid då hon botades 2012 betalade Connie och hennes familj tusentals dollar ur fickan för att hantera hepatit C-infektion.

"Från 1992 till 2012 var det en 20-årsperiod, och det innebar mycket blodarbete, två leverbiopsier, två misslyckade behandlingar, läkarbesök," sade hon, "så det var mycket kostnad involverat."

När hon först fick veta att hon kan ha fått en hepatit C-infektion, var Connie lycklig att ha sjukförsäkring. Hennes familj hade köpt en arbetsgivarsponserad försäkringsplan genom sin mans arbete. Trots detta kostar”out-of-pocket” snabbt”racking up”.

De betalade ungefär $ 350 per månad i försäkringspremier och hade en årlig avdragsgärd på $ 500, som de var tvungna att möta innan deras försäkringsleverantör skulle hjälpa till att täcka kostnaderna för hennes vård.

Efter att hon träffade den årliga avdragsgillingen fortsatte hon att betala en copay-avgift på $ 35 för varje besök hos en specialist. Under de första dagarna av sin diagnos och behandling träffade hon en gastroenterolog eller hepatolog så ofta som en gång i veckan.

Vid en tidpunkt bytte hennes familj försäkringsplaner, bara för att upptäcka att hennes gastroenterolog föll utanför deras nya försäkringsnätverk.

Connie började träffa en ny gastroenterolog, men hon var missnöjd med vården han gav. Så återvände hon till sin tidigare specialist. Hon var tvungen att betala ur fickan för att besöka honom, tills hennes familj kunde byta försäkringsplaner för att få honom tillbaka till deras täckningsnätverk.

"Han visste att vi befann oss i en tid utan försäkring som skulle täcka honom," sa hon, "så han gav oss en rabatterad ränta."

"Jag vill säga en gång att han inte ens debiterade mig för ett av kontorsbesöken," fortsatte hon, "och sedan de andra efter det, han bara debiterade mig vad jag normalt skulle betala i en copay."

Dela på Pinterest

Kostnaderna för tester och behandling

Förutom copayavgifter för läkarbesök, var Connie och hennes familj tvungen att betala 15 procent av räkningen för varje medicinskt test hon fick.

Hon var tvungen att få blodprover före, under och efter varje antiviral behandling. Hon fortsatte också att ha gjort blodarbete minst en gång om året i fem år efter att ha uppnått SVR. Beroende på de involverade testerna betalade hon cirka $ 35 till $ 100 för varje runda blodarbete.

Connie har också genomgått två leverbiopsier, liksom årliga ultraljudsundersökningar av hennes lever. Hon har betalat cirka $ 150 eller mer för varje ultraljudsundersökning. Under dessa undersökningar kontrollerar hennes läkare efter tecken på skrump och andra potentiella komplikationer. Även nu när hon har botats av hepatit C-infektion har hon en ökad risk att utveckla levercancer.

Hennes familj täckte också 15 procent av kostnaden för tre omgångar med antiviral behandling som hon fick. Varje behandlingsrunda kostade tiotusentals dollar totalt, inklusive den del som faktureras till deras försäkringsleverantör.

"Femton procent av 500 är kanske inte så illa," sade hon, "men 15 procent av flera tusentals kan lägga till."

Connie och hennes familj har också ställts inför avgifter för receptbelagda mediciner för att hantera biverkningarna av hennes behandling. Dessa inkluderade läkemedel mot ångest och injektioner för att öka hennes röda blodkroppar. De betalade för bensin och parkering för att delta i otaliga medicinska möten. Och de betalade för förrätta måltider när hon var för sjuk eller upptagen med läkares möten för att laga mat.

Hon har också haft känslomässiga kostnader.

Kämpar mot stigmatiseringen av infektion

Många människor har missuppfattningar om hepatit C, vilket bidrar till stigmatisering i samband med det.

Till exempel är det många som inte inser att det enda sättet någon kan överföra viruset är genom blod-till-blodkontakt. Och många är rädda för att röra eller spendera tid med någon som har drabbat viruset. Sådan rädsla kan leda till negativa bedömningar eller diskriminering av människor som lever med den.

För att hantera dessa möten har Connie tyckt att det är bra att utbilda andra.

"Mina känslor har skadats flera gånger av andra," sade hon, "men faktiskt tog jag på det som ett tillfälle att svara på frågor som andra hade om viruset och fördriva några myter om hur det kontraheras och hur det inte är”.

Hon arbetar nu som patientförespråkare och certifierad livscoach och hjälper människor att hantera utmaningarna med leversjukdom och hepatit C-infektion. Hon skriver också för flera publikationer, inklusive en trosbaserad webbplats som hon underhåller, Life Beyond Hep C.

Medan många människor möter utmaningar på väg till en diagnos och behandling, tror Connie att det finns anledning till hopp.

”Det finns hopp för patienter även med skrumplever,” fortsatte hon.”Det finns mer högteknologiska tester nu för att kunna hjälpa patienter att diagnostiseras tidigt med leverskada. Det finns bara så mycket mer tillgängligt nu för patienter än det någonsin har varit.”