När du får en diagnos med ett oförutsägbart tillstånd som multipel skleros (MS), finns det många saker som din läkare hjälper dig att förbereda för. Ändå är det omöjligt att förbereda sig för de många dumma, dumma, okunniga och ibland kränkande saker som människor kommer att fråga dig om din sjukdom.
"Du ser inte ens sjuk ut!" är något folk säger till mig om min ibland osynliga sjukdom - och det är bara början. Här är sju frågor och kommentarer som jag har gjort som en ung kvinna med MS.
1. Varför tar du inte en tupplur?
Trötthet är ett av de vanligaste symtomen på MS, och det tenderar att bli värre när dagen går. För vissa är det en ständig kamp som ingen sömn kan fixa.
För mig betyder tupplurar bara gå trött och vakna trötta. Så nej, jag behöver inte en tupplur.
2. Behöver du läkare?
Ibland släpper jag mina ord medan jag talar och ibland blir mina händer trötta och tappar greppet. Det är en del av att leva med villkoret.
Jag har en läkare som jag regelbundet ser om min MS. Jag har en oförutsägbar sjukdom i centrala nervsystemet. Men nej, jag behöver inte en läkare just nu.
3. Åh, det här är ingenting - du kan göra det
När jag säger att jag inte kan stå upp eller inte kan gå dit, menar jag det. Oavsett hur till synes liten eller lätt du tror att den är, jag känner min kropp och vad jag kan och inte kan göra.
Jag är inte lat. Inget belopp av "Kom igen! Gör det bara!" kommer att hjälpa mig. Jag måste sätta min hälsa först och känna mina gränser.
4. Har du provat [infoga ogrundad medicinsk behandling]?
Vem som helst med en kronisk sjukdom kan förmodligen relatera till att få oönskad medicinsk rådgivning. Men om de inte är en läkare, borde de förmodligen inte göra rekommendationer om behandling.
Ingenting kan ersätta mina experter-rekommenderade mediciner.
5. Jag har en vän …
Jag vet att du försöker förhålla dig och förstå vad jag går igenom, men att höra om alla du känner till som också har denna fruktansvärda sjukdom gör mig ledsen.
Oavsett mina fysiska utmaningar är jag fortfarande en vanlig person.
6. Kan du ta något?
Jag är redan på ett gäng mediciner. Om att ta aspirin skulle kunna hjälpa min neuropati, skulle jag redan ha provat det. Även med mina dagliga mediciner har jag fortfarande symtom.
7. Du är så stark! Du kommer igenom detta
Åh, jag vet att jag är stark. Men det finns inget aktuellt botemedel mot MS. Jag kommer att leva med det hela mitt liv. Jag kommer inte igenom det här.
Jag förstår att folk ofta säger detta från ett bra ställe, men det hindrar mig inte från att påminnas om att botemedlet fortfarande är okänt.
Avhämtningen
Precis som symtom på MS påverkar människor på olika sätt, så kan dessa frågor och kommentarer. Dina närmaste vänner kan ibland säga fel sak, även om de bara har goda avsikter.
Om du inte är säker på vad du ska säga till en kommentar som någon gör om din MS, ta dig en stund att tänka innan du svarar. Ibland kan dessa några extra sekunder göra stor skillnad.
Alexis Franklin är en patientförespråkare från Arlington, VA som diagnostiserades med MS vid 21 års ålder. Sedan dess har hon och hennes familj hjälpt till att samla tusentals dollar för MS-forskning och hon har rest i större DC-området och pratat med andra nyligen diagnostiserade unga människor om hennes erfarenhet av sjukdomen. Hon är den kärleksfulla mamman till en chihuahua-mix, Minnie, och tycker om att titta på Redskins fotboll, laga mat och virka i sin fritid.
