Jag var extremt orolig när min man först sa till mig att han visste att något var fel med honom. Han var musiker och en natt på spelning kunde han inte spela sin gitarr. Hans fingrar hade frusit. Vi började försöka hitta en läkare, men innerst inne visste vi vad det var. Hans mor hade Parkinsons sjukdom, och vi visste bara.
När vi fick den officiella diagnosen tillbaka 2004 var allt jag kände rädsla. Den rädslan tog över och försvann aldrig. Det är verkligen svårt att linda in huvudet. Vad kommer framtiden att hålla? Kan jag vara kvinnan som är gift med någon med Parkinsons sjukdom? Kan jag vara vårdgivare? Skulle jag vara tillräckligt stark? Skulle jag vara osjälvisk nog? Det var en av min största rädsla. Jag har faktiskt den rädslan nu mer än någonsin.
På den tiden fanns det inte mycket information om medicinering och behandling, men jag försökte utbilda mig så mycket jag kunde. Vi började gå till stödgrupper för att lära oss vad jag kan förvänta mig, men det var extremt deprimerande för min make. Han var i god form då, och människorna i stödgrupperna var det inte. Min man sa till mig:”Jag vill inte gå längre. Jag vill inte bli deprimerad. Jag är inte något liknande dem.” Så vi slutade gå.
Jag känner mig väldigt lycklig över hur min man närmade sig sin diagnos. Han var deprimerad under en mycket kort tid men bestämde sig slutligen att ta livet av hornen och njuta av varje ögonblick. Hans arbete brukade vara mycket viktigt för honom, men efter hans diagnos kom hans familj först. Det var enormt. Han började verkligen uppskatta oss. Hans positivitet var inspirerande.
Vi blev välsignade med många fantastiska år, men de senaste åren har varit utmanande. Hans dyskinesi är mycket dålig nu. Han faller mycket. Att hjälpa honom kan vara frustrerande eftersom han hatar att få hjälp. Han tar ut det på mig. Om jag försöker hjälpa honom i rullstolen och jag inte är perfekt kommer han att skrika åt mig. Det gör mig förbannad, så jag använder humor. Jag ska göra ett skämt. Men jag är orolig. Jag är nervös att jag inte kommer att göra ett bra jobb. Jag känner så mycket.
Jag måste också fatta alla beslut nu, och den delen är mycket svår. Min make brukade fatta beslut, men han kan inte längre. Han diagnostiserades med Parkinsons sjukdomens demens 2017. En av de svårare sakerna är att veta vad jag kan låta honom göra och vad jag inte kan. Vad tar jag bort? Han köpte en bil nyligen utan mitt tillstånd, så tar jag bort hans kreditkort? Jag vill inte ta bort hans stolthet eller vad som gör honom lycklig, men på samma sida vill jag skydda honom.
Jag försöker att inte tänka på känslorna. De är där; Jag uttrycker bara inte dem. Jag vet att det påverkar mig fysiskt. Mitt blodtryck är högre och jag är tyngre. Jag tar inte hand om mig själv som jag brukade. Jag är i ett läge att släcka bränder för andra människor. Jag lägger ut dem en efter en. Om jag har kvar någon tid åt mig själv, ska jag ta en promenad eller simma. Jag skulle vilja att någon skulle hjälpa mig ta reda på hanteringsmekanismer, men jag behöver inte att folk säger mig att ta tid för mig själv. Jag vet att jag måste göra det, det handlar om att hitta den tiden.
Om du läser detta och din älskade nyligen har diagnostiserats med Parkinson, försök att inte tänka eller oroa dig för sjukdomens framtid. Det är det bästa du kan göra för dig själv och din älskade. Njut av varje sekund du har och gör så många planer du kan för närvarande.
Jag är ledsen att jag inte kommer att ha en "glad någonsin efter", och jag känner mig också mycket skyldig för att jag inte har tålamodet att hjälpa min svärmor när hon levde och levde med tillståndet. Så lite var känt då. Det är min enda ånger, även om jag känner att jag kan ha fler ånger i framtiden, eftersom min mans tillstånd förvärras.
Jag tycker det är fantastiskt att vi hade så många år och fick göra de saker vi gjorde. Vi åkte på otroliga semester, och vi har nu så underbara minnen som en familj. Jag är tacksam för dessa minnen.
Vänliga hälsningar, Abbe Aroshas
Abbe Aroshas är född och uppvuxen i Rockaway, New York. Hon tog examen som salutator för sin gymnasiet och deltog i Brandies University där hon fick sin grundutbildning. Hon fortsatte sina studier vid Columbia University och fick doktorsexamen i tandvård. Hon har tre döttrar och bor nu i Boca Raton, Florida med sin man, Isaac och deras tax, Smokey Moe.
