Om du köper något via en länk på denna sida kan vi tjäna en liten provision. Hur detta fungerar.
När jag först gick till en läkare för att prata om de smärtsamma symtomen jag fick, fick jag höra att det bara var "kontaktirritation". Men jag var i extrem smärta. Vardagliga uppgifter var för utmanande, och jag hade tappat min önskan att umgås. Och för att göra saken ännu värre kändes det som att ingen riktigt förstod eller trodde vad jag gick igenom.
Det tog år innan jag äntligen bad läkaren att ompröva mina symtom. Då hade de förvärrats. Jag hade utvecklat ryggsmärta, ledvärk, kronisk trötthet och matsmältningsproblem. Läkaren rådde mig helt enkelt att äta bättre och träna mer. Men den här gången protesterade jag. Strax efter fick jag diagnosen ankyloserande spondylit (AS).
Jag skrev nyligen en uppsats om min erfarenhet av att leva med AS. I stycket, som kommer att vara en del av en antologi som heter "Burn It Down", öppnar jag mig för den ilska jag kände när jag först fick diagnosen tillståndet. Jag var arg på läkarna som till synes avskedade svårighetsgraden av mina symtom, jag var arg på att jag var tvungen att gå igenom forskarskolan i smärta och jag var arg på mina vänner som inte kunde förstå.
Även om det var en svår resa att komma till en diagnos, lärde de stora utmaningar jag mötte på vägen mig vikten av att förespråka mig själv för vänner, familj, läkare och alla andra som är villiga att lyssna.
Här är vad jag har lärt mig.
Lär dig själv om tillståndet
Medan läkarna är kunniga är det viktigt att läsa upp ditt tillstånd så att du känner dig bemyndigad att ställa dina läkare frågor och vara involverad i beslutsprocessen i din vårdplan.
Tänk till din läkares kontor med ett arsenal av information. Börja till exempel spåra dina symtom genom att notera dem i en anteckningsbok eller i Notes-appen på din smartphone. Fråga också dina föräldrar om deras medicinska historia, eller om det finns något i familjen du borde vara medveten om.
Och slutligen, förbered en lista med frågor som du kan ställa din läkare. Ju mer förberedd du är på din första möte, desto bättre kan din läkare ställa en korrekt diagnos och få dig till rätt behandling.
När jag hade gjort min forskning på AS kände jag mig mycket mer säker på att prata med min läkare. Jag har skämtat över alla mina symtom och nämnde också att min far har AS. Att, utöver den återkommande ögonsmärta jag hade upplevt (en komplikation av AS som kallas uveit), varnade läkaren att testa mig för HLA-B27 - den genetiska markören förknippad med AS.
Var specifik med vänner och familj
Det kan vara riktigt svårt för andra att förstå vad du går igenom. Smärta är en mycket specifik och personlig sak. Din erfarenhet av smärta kan skilja sig från nästa person, särskilt när de inte har AS.
När du har en inflammatorisk sjukdom som AS, kan symtomen förändras varje dag. En dag kan du vara full av energi och nästa dag är du utmattad och inte ens kunna duscha.
Naturligtvis kan sådana upp- och nedgångar förvirra människor om ditt tillstånd. De kommer förmodligen också fråga hur du kan vara sjuk om du ser så frisk utifrån.
För att hjälpa andra att förstå, kommer jag att betygsätta smärtan jag känner på en skala från 1 till 10. Ju högre antal, desto mer extrem smärta. Om jag har lagt upp sociala planer som jag måste avbryta, eller om jag måste lämna ett evenemang tidigt, säger jag alltid till mina vänner att det beror på att jag inte mår bra och inte för att jag har det dåligt. Jag säger till dem att jag vill att de ska fortsätta bjuda in mig, men att jag behöver att de ibland är flexibla.
Den som inte är empatisk till dina behov är förmodligen inte någon du vill ha i ditt liv.
Naturligtvis kan det vara svårt att stå upp för dig själv - särskilt om du fortfarande anpassar dig till nyheten om din diagnos. I hopp om att hjälpa andra vill jag dela denna dokumentär om tillståndet, dess symtom och dess behandling. Förhoppningsvis ger det tittaren en god förståelse för hur försvagande AS kan vara.
Ändra din miljö
Om du behöver anpassa din miljö till dina behov, gör det. På jobbet, till exempel, begär ett stående skrivbord från din kontorschef om de är tillgängliga. Om inte, prata med din chef om att få en. Ordna om föremål på skrivbordet så att du inte behöver nå långt för saker du ofta behöver.
När du planerar med vänner ber du om att platsen ska vara ett mer öppet utrymme. Jag vet för mig, att sitta i en fullsatt bar med små bord och att tvinga mig igenom svärmar av människor för att komma till baren eller badrummet kan förvärra symtomen (mina trånga höfter! Ouch!).
Hämtmat
Detta liv är ditt och ingen annans. För att leva din bästa version av den måste du förespråka dig själv. Det kan betyda att du går ut ur din komfortzon, men ibland är det de bästa sakerna vi kan göra för oss själva som är svårast. Det kan verka skrämmande till en början, men när du väl har tagit hand om det kommer att förespråka för dig själv vara en av de mest styrkande saker du någonsin har gjort.
Lisa Marie Basile är en poet, författaren till "Light Magic for Dark Times" och grundare av Luna Luna Magazine. Hon skriver om wellness, trauma återhämtning, sorg, kronisk sjukdom och avsiktligt levande. Hennes arbete finns i The New York Times och Sabat Magazine, samt på Narratively, Healthline och mer. Hon finns på lisamariebasile.com, liksom på Instagram och Twitter.
