Jag skulle vilja tro att de flesta har goda avsikter när de ger oönskade (och vanligtvis onödiga) råd. Oavsett om det tyder på ormkurer eller sluta i skolan eller hur många barn jag borde få, blir det snabbt gammalt.
Sammanfattningen är att jag kanske har en oförutsägbar kropp, men jag känner min kropp - och mitt liv - bäst.
Från min reumatolog: "Avsluta skolan."
När jag först fick diagnosen reumatoid artrit var min reumatolog fast på att jag slutade forskarskolan och flyttade hem för att bo hos mina föräldrar. "Det finns inget sätt att du kan lyckas med ditt program medan du hanterar flera kroniska sjukdomar," sade han.
Jag lyssnade inte och slutligen slutförde jag mitt program. Han och jag kom till en förståelse att utan skolan kände mitt liv inte som mitt liv längre. Att packa upp och lämna skulle försegla mitt öde mer än att försöka klara det.
Från min professor: "Du kommer att bli bättre på grund av det."
När jag kämpade med att hålla mig med i ett doktorandprogram medan jag levde med flera kroniska sjukdomar, trodde vissa att det skulle ha en positiv inverkan på min karriär. En professor sa till mig: "Du kommer att bli en bättre sociolog eftersom du är sjuk." Jag var bedövad.
Medan detta var motsatsen till att min reumatolog sa till mig att packa upp och gå vidare, var det inte mindre sårande eller chockerande. Det är ingen annans plats att anta hur mitt liv kommer att påverkas av utmaningar som de inte helt förstår.
Från min medarbetare: "Du kan inte få bara ett barn."
Någon jag arbetar med lurade när jag sa att min man och jag vill få ett barn och se hur det går. Svaret var:”Hur kunde du göra det mot ditt barn? Varför skulle du vilja att de ska växa upp ensamma?”
Mitt svar? "Jag har inte den här konversationen." Varför? För det gör ont. För det är smärtsamt. Och eftersom det egentligen inte är någon annans verksamhet vad min familj består eller varför det är så.
På grund av mina kroniska sjukdomar vet vi inte hur min kropp kommer att reagera på graviditet. Mina sjukdomar kunde bli bättre, men de kan också bli värre. Så det är helt enkelt inte bra att få mina förhoppningar och att förvänta sig att flera barn är i vår framtid.
Varför oönskade råd är ovälkomna råd
Det verkar som om ögonblicket då jag blev kroniskt sjuk var samma ögonblick som fick människor att tro att det var OK att ge mig oönskade råd. Oavsett om det kommer från läkare, lärare, medarbetare, vänner eller familj, är oönskade råd i bästa fall irriterande och i värsta fall skadliga.
Detta sätter de av oss med kroniska sjukdomar i en svår position. Ler vi bara och nickar och vet att vi inte har för avsikt att lyssna till de råd som ges? Eller klappar vi tillbaka och berättar rådgivarna att tänka på sitt eget företag?
Det som frustrerar mig lika mycket som att jag ler och nickar, att människor inte inser att deras bedömningar kan vara skadliga. Till exempel, utan att känna till min situation, sa min kollega i princip att jag är en dålig person för att jag potentiellt kunde göra mitt framtida barn till enda barn.
Men min kollega vet inte allt som har gått till att fatta det beslutet och varför. De har inte varit med i konversationerna med min man om huruvida vi skulle vilja få ett barn till varje pris, även om det innebar att jag tappade mig.
Det är väldigt lätt att bedöma när du inte har den kunskap som gick till beslutet. Och även om du gjorde det kanske du fortfarande inte helt förstår.
Avhämtningen
Folk kanske inte håller med om de val jag gör, men de bor inte i min kropp. De behöver inte klara av kronisk sjukdom på daglig basis, och de behöver inte klara av den känslomässiga vägtullen att få höra att du inte kan eller kanske inte kan göra något. Det är viktigt för oss som bor med RA att känna sig befogen att fatta våra egna beslut och förespråka för våra egna val.
Leslie Rott Welsbacher diagnostiserades med lupus och reumatoid artrit 2008 vid en ålder av 22, under sitt första forskarår. Efter att ha diagnostiserats fortsatte Leslie med en doktorsexamen i sociologi från University of Michigan och en magisterexamen i hälsokonsultation från Sarah Lawrence College. Hon författar bloggen Att komma närmare mig själv, där hon delar sina erfarenheter av att hantera och leva med flera kroniska sjukdomar, uppriktigt och med humor. Hon är en professionell patientadvokat som bor i Michigan.
