Ann Silberman
"Jag är ledsen, men din bröstcancer har spridit sig till levern." Det här kan vara orden som min onkolog använde när han sa till mig att jag nu var metastatisk, men för att vara ärlig kan jag inte komma ihåg dem tydligt. Det jag kan komma ihåg är känslorna: chock, vantro och känslan av undergång.
Jag visste att metastaserande cancer var en dödsdom. Metastas, det som alla kvinnor med rädsla för tidigt stadium råkade med mig bara fyra månader efter att min behandling avslutades. "Hur kan det vara," tänkte jag. Jag hade varit steg 2a. Jag hade inga noder. Det var lite som tyder på att mets (metastaser) skulle bli mitt öde.
Jag insåg snart att”varför jag” är en obesvarlig fråga. Det spelar ingen roll. Det var jag, och nu var mitt jobb att leva så länge och normalt som möjligt … eller så tänkte jag.
Metastaserande cancer avlägsnar livet bort från dig bit för bit. Först tar det din hälsa. Då tar det din tid, ditt jobb och slutligen din framtid. Ibland tar det hemskt till och med dina vänner eller familj. De som inte kan hantera en diagnos av metastaserande bröstcancer faller bort.
Magiskt, du bygger om i denna nya värld. Du hittar vänlighet hos människor som du aldrig känner att brydde sig om. Deras vänskap släpper framför dig som en flagga. De skickar kort, tar med mat och ger kramar. De kommer att göra sysslor, ta dig till behandlingar och till och med skratta för dina kyliga skämt.
Du lär dig att du är viktigare för vissa människor än du någonsin föreställt dig, och att det här är de enda som räknar. De stärker dig, och dina humör stiger och rädsla försvinner.
Åren sedan jag fick diagnosen har inte alltid varit enkla, men du kommer att notera att jag sa år. Ingen gav upp mig, inklusive den viktigaste personen: min läkare. Inget slutdatum stämplade på mig, och framsteg förväntades alltid. Några av de kemos som jag genomgick arbetade under en tid. Några gjorde det inte, men vi slutade aldrig.
Jag tappade hår men växte andligt. Jag kände mig glad att jag kunde få operation för att ta bort den cancerformade halvan av levern och sorg när cancer växte tillbaka i det som var kvar. Stridsmetaforer gällde: Som en krigare fick jag ut min gammakniv och strålade ut den.
Jag sov mer än jag visste att en människa kunde, men de gånger jag var vaken var enkla och glada. Att höra min söns skratt eller surrande av en kolibriens vingar - de sakerna höll mig jordad och i ögonblicket.
Otroligt nog är jag nu cancerfri. Perjeta, ett läkemedel som inte fanns på marknaden när jag diagnostiserades, har gjort vad sju kemoterapi, tre operationer, en ablation och strålning inte kunde. Det gav mig min framtid tillbaka. Jag går tentativt framåt, men jag kommer inte glömma lektioner som cancer lärde mig.
Nuvarande är där du måste bo när du har metastaserande cancer. Framtiden är bara en dröm, och det förflutna är ångor. Idag är allt som finns - inte bara för dig, utan för alla. Detta är livets hemlighet.
Ann Silberman redovisar sin cancerupplevelse på sin blogg, www.butdoctorihatepink.com.
Katherine O'Brien
Jag fick diagnosen metastaserad bröstcancer 2009 vid en ålder av 43. Även om 90 procent av de 155 000 människorna i USA som för närvarande lever med metastaserande bröstcancer tidigare behandlades för bröstcancer i ett tidigt stadium, så var det inte fallet för mig. Jag var metastatisk från min första diagnos.
Att få mitt huvud runt denna diagnos var utmanande. Här är sex saker jag önskar att jag hade vetat då. Jag hoppas att de kommer att hjälpa andra nyligen diagnostiserade metastatiska bröstcancerpatienter.
- Förstå att inte alla metastaserande bröstcancer är desamma. Min mamma dog av metastaserande bröstcancer 1983 när jag var 17 år. Mamma bodde i tre år med sjukdomen, och det var tre mycket svåra år. Jag antog genast att min erfarenhet skulle vara identisk med hennes, men mamma hade en aggressiv, utbredd sjukdom. Det gör jag inte. Jag har en minimal mängd benmätningar, som i stort sett varit stabila under de senaste fem åren. Och naturligtvis har behandlingarna förändrats under de senaste 30 åren. Jag har aldrig haft kemo och kommer inte att ha det förrän alla mindre giftiga alternativ har misslyckats. Vissa personer med en lågvolym av enbart bensjukdom kan klara sig länge. Jag har turen att vara en av dem.
- Kom ihåg att din körsträcka kan variera. Du kan anta att en metastaserande bröstcancerdiagnos innebär massiva förändringar, men det är inte nödvändigtvis fallet. Jag träffar min onkolog varannan månad, men jag gör allt jag brukade göra innan bröstcancer steg 4. Jag går på jobbet varje dag. Jag reser. Jag är frivillig. Jag umgås med min familj. Inte alla med metastaserande bröstcancer kan säga det, men skriv inte av dig själv!
- Frågan är vävnaden. Din patologirapport är nyckeln till att förstå behandlingsalternativ. Medan andra faktorer (ålder, tidigare behandling osv.) Måste beaktas, är din ER / PR och HER2 dina vägledare. Om du tidigare behandlats för bröstcancer, insistera på en ny biopsi om det är möjligt. Cancer kan och ändra!
- Få den hjälp du behöver. Om du hade huvudvärk, skulle du nästan säkert ta en aspirin. Så om stressen och dina känslor är överväldigande, tala upp. Be din läkare om hjälp. Det finns effektiva mediciner mot ångest, och de flesta cancercentra har rådgivare eller kan hänvisa dig till en i ditt samhälle.
- Hitta support - personligen eller online. Här är en lista över metastatiska bröstcancerstödgrupper i USA. Det finns många online-grupper (www.breastcancer.org och www.inspire.com är två exempel) som har diskussionsgrupper för personer som lever med metastaserande bröstcancer. Två föreningar (www.mbcn.org och www.lbbc.org) har årliga konferenser specifikt för personer som lever med metastaserande bröstcancer.
- Ta det en dag i taget. Du kan oroa dig för vad som hände eller vad som kan hända, eller så kan du njuta av den nuvarande tiden för den gåva den är. Vara fokuserad!
Katherine O'Brien är B2B-redaktör och styrelseledamot med Metastatic Breast Cancer Network. Hon bloggar också på I Hate Breast Cancer (särskilt den metastatiska typen).
Susan Rahn
Minnen som jag har från det första mötet med min onkolog är disiga, men jag minns tydligt att hon sa att hon skulle göra allt hon kunde för att försöka hålla cancern på avstånd. Men hon sa också att det inte fanns ett botemedel mot metastaserande bröstcancer. När jag satt där och hörde hennes röst utan att förstå mycket av vad hon sa, sa rösten i mitt huvud:”Hur kom vi hit? Det var bara en ryggvärk.”
Det är svårt att tro att det var lite mer än tre år sedan. Enligt statistiken - om du går med statistik - borde jag vara död. En metastaserande bröstcancerdiagnos har en medianlivslängd på 36 månader. Mina 36 månader kom och gick den 28 augusti 2016 när jag diagnostiserades med steg 4 metastatisk bröstcancer de novo 2013. Kräften hade spridit sig utanför mitt högra bröst, genom mitt blodomlopp, och inrättade butik i ryggraden och mina revben. Jag hade ingen aning förrän ryggen började skada tidigare samma månad. Mammogrammet som jag hade nio månader tidigare hade varit tydligt. Så att säga att denna diagnos var chockerande är en underdrift.
Jag önskar att jag kunde säga att det har varit smidig segling fram till denna punkt. Det har gjorts två separata strålningsrundor som orsakade nervskador, tre separata operationer, två sjukhusvistelser, fem olika biopsier och otaliga tester och skanningar. Jag är på min fjärde behandlingsplan och det sista alternativet utan kemo.
Att veta att din tid kommer att bli betydligt kortare än du hade föreställt sätter saker i ett helt annat perspektiv. Det blev mycket viktigt för mig att försöka hjälpa andra människor som kan befinna sig i samma position som jag gjorde. Jag hade ingen aning före min egen diagnos vad metastaserande bröstcancer var eller om det var terminal. Jag gick till jobbet för att skapa en närvaro på sociala medier så att jag möjligen kunde informera och utbilda från mina erfarenheter. Jag började blogga, dela på olika plattformar och ansluta till andra kvinnor som hade alla former av bröstcancer.
Jag lärde mig också två mycket ögonöppnande saker: Metastatisk bröstcancerforskning är sorgfullt underfinansierad, och bröstcancer är allt annat än den "ganska rosa klubben" som den framställs vara. Jag ville hjälpa till att ändra det; att lämna ett arv som min nu 17-åriga son kan vara stolt över.
Den senaste augusti bjöd två av mina närmaste vänner mig att gå med dem för att bilda en första typ av digital tidning / community för alla som drabbats av bröstcancer: TheUnderbelly.org. Vi är engagerade i att lysa ljuset mot de mörkare, men mycket viktiga aspekterna av bröstcancer som normalt går oförtalade eller sopas under mattan. När den vanliga berättelsen om hur man”gör” bröstcancer inte återlämnar, vill vi ha en säker plats för dem som vill dyka upp och vara sina ärliga jag utan bedömning. Det är precis vad vi gör!
Mina initiativ för att samla in mer pengar för meningsfull metastatisk forskning har lett till att jag blev en uppsökande samordnare för The Cancer Couch Foundation. Denna nybildade organisation drivs av frivilliga och privatfinansieras. Alla donationer går direkt till metastaserad bröstcancerforskning och 100 procent av alla medel matchas av institutionerna som finansieras av denna fantastiska stiftelse, vilket innebär att pengarna fördubblas. Det finns ingen annan MBC-organisation som den, och jag är mycket stolt över att stödja alla deras ansträngningar när jag kan.
Om någon hade frågat mig för fem år sedan vad jag skulle göra och hur mitt liv skulle vara, skulle det ha varit några år bort från vad mitt svar skulle ha varit. Jag har mina dagar när jag blir arg på grund av vad jag måste göra för att se till att jag fortsätter. Jag skulle ljuga om jag sa att det var alla hjärtan och glitter. Men jag känner mig välsignad över att jag kommer att arbeta med mina vänner dagligen och jag vet - jag är positiv - att jag lämnar ett arv som min son kommer att vara stolt över och kommer att dela med sina barn om min tid skulle komma innan Jag får träffa dem.
Susan Rahn är en bröstcancerförespråkare och en av förläggarna / redaktörerna för TheUnderbelly.org. Hon bloggar också på Stickit2Stage4.
