Asbest avser sex typer av mineraler som är resistenta mot värme, eld och flera kemikalier. Asbest finns ofta i fordons-, industri- och byggprodukter och kan orsaka att en person blir sjuk om han utsätts för det.
Enligt Asbestos Nation dör upp till 15 000 amerikaner varje år av förebyggbara asbestrelaterade sjukdomar. Mesoteliom, en sällsynt cancer orsakad av exponering för asbest som vanligtvis drabbar lungorna, förekommer i cirka 3 000 nya fall per år.
Dessa tre organisationer arbetar för att hjälpa de med mesoteliom och deras nära och kära att få tillgång till information, behandlingsalternativ och andra tjänster. Varje organisation förespråkar också förbud mot asbest i USA.
Organisation för medvetenhet om asbestsjukdom
Linda Reinstein och hennes man, Alan, levde ett lyckligt liv och tog upp sin tioåriga dotter när Alan fick diagnosen mesoteliom 2003.
"Liksom många amerikaner hade [jag] bara vagt hört talas om asbest och mesoteliom i TV-reklam på kvällen," säger Linda Reinstein.
Reinsteinerna fick snabbt veta att Alans sjukdom var förebyggbar.
”Vi kändes båda arga, lurade och rädda. Alan och jag hade bara ett alternativ: att förvandla vår ilska till handling, säger hon.
Strax efter Alans diagnos, flög Linda och hennes dotter Emily till Washington, DC för att delta i senator Patty Murrays introduktion av lagen om Asbest i Amerika 2003. Genom att bära ett foto av Alan och Emily som delade en dans och pappadans berättade de om sin berättelse. Linda anslöt sig också till Doug Larkin, som talade om sin svärfars mesoteliomdiagnos.
”Han var också arg. Vi talade samma språk och delade hjärta och hopp. Vi visste att något måste göras,”påminner Linda.
Inom en vecka grundade de två Asbestos Disease Awareness Organization, som ägnar sig åt att eliminera asbest-orsakade sjukdomar och skydda asbestofferets medborgerliga rättigheter genom utbildning, förespråkare och samhällsinitiativ.
Efter att Alan dött 2006 fortsatte Linda att förespråka - och ta steg. Alan Reinstein Ban Asbestos Now Act från 2016 återinfördes 2017 till den amerikanska senaten.
"Med åtta starka medsponsorer som leder anklagandet för att snabbt förbjuda detta cancerframkallande ämne är vi nu närmare ett asbestförbud än vi någonsin har varit tidigare!" Säger Reinstein. "För min älskade Alan och för de hundratusentals andra 'Alan' som finns där ute kommer mitt arbete att fortsätta tills vi kan uppnå målet om ett globalt asbestförbud, och även att hitta ett botemedel så snart som möjligt."
Mesothelioma + Asbest Awareness Center
Att leva med någon sjukdom kan vara svårt och att lära sig att du har ett sällsynt tillstånd kan vara särskilt svårt. Mesothelioma + Asbest Awareness Center (MAAC) grundades för att ge de som lever med mesoteliom och deras vårdgivare information och stöd.
"När du inte hittar information om något som har blivit en vändpunkt i ditt liv, förstör det all ounce av hopp du har," säger Anna Suarez, en kommunikationsspecialist på MAAC. "De flesta människor som utsattes för asbest visste inte att de var eller, om de gjorde det, var medvetna om dess risker och olyckliga konsekvenser."
"Att höra historier med det gemensamma temat inspirerade oss att vara den omfattande resursen som inte bara hjälper patienter med information om sin diagnos, men [också] lär dem hur de kan göra en skillnad och förespråka för en förändring!" hon säger.
Förutom att sprida medvetenhet om mesoteliom och tillhandahålla resurser om vilka typer av behandlingar och kliniska prövningar som finns tillgängliga, förespråkar MAAC också för ett förbud mot asbest.
”Vi har sett hjärtmärken och hört den olyckliga prognosen. Vi vill sätta stopp för användningen av asbest och lyfta fram farorna för alla över hela världen, tillägger Suarez.
Mesoteliom Cancer Alliance
Sedan 1998 har Mesotheliom Cancer Alliance varit på uppdrag att avsluta asbestexponering och hjälpa de med mesoteliom att hitta de resurser de behöver. Heather Von St. James, som vid 36 år gammal fick 15 månader att leva utan medicinsk intervention, är en av dessa individer.
"Med ett 3 månader gammalt barn hemma och en låg chans att överleva var jag fast besluten att överleva min prognos," säger Von St. James.
Så hon vände sig till Mesothelioma Cancer Alliance för att få hjälp, vilket hjälpte henne att hitta en specialist i Boston - 1400 mil från deras hem i Minnesota. Där 2006 genomgick hon ett invasivt förfarande som lämnade henne utan hennes vänstra lunga, hälften av hennes membran, fodret i hjärtat och ett par revben. Efter operationen hade hon fyra sessioner med kemoterapi och 30 sessioner med försämrad strålning.
I dag, utan bevis på sjukdom, ägnar Von St. James sitt liv åt att förespråka för personer med mesoteliom och kämpa för ett förbud mot asbest som aktivist, bloggare och lärare.
"Så länge asbest fortfarande är lagligt finns det liv på spel och det är det som håller oss igång varje dag", förklarar hon. "Tills det finns ett botemedel mot mesoteliom, tills det finns ett förbud mot asbest i USA, tills fler människor står upp och talar ut, [vi fortsätter] att slåss."
